Alzheimer-diário de cuidadora

a luta continua

2011-11-08T10:13:00.000-08:00

Antes de começar meus relatos quero agradecer às pessoas que tem me acompanhado pelo blog e que deixam seus comentários nas postagens. Não estamos sozinhos nessa luta, isso é bom de se lembrar, sempre.
...............
A situação com minha mãe continua, para quem não convive diariamente, a mesma coisa. Mas para quem está bem próximo não...a cada dia ela esquece mais rapidamente os assuntos presentes, fixando seu pensamento e palavras em coisas do passado. Parece que ela "escolhe" um tema para o dia e fala, fala, fala, repete seguidamente...oh! Só por Deus mesmo é que eu aguento!!!
Estou aprendendo, a duras penas, não me incomodar tanto. Claro, ultimamente estou sendo medicada - vou todo mes à psiquiatra que me receitou um antidepressivo que realmente me faz um bem enorme. Relutei em buscar ajuda, mas no final das contas percebi que não ia me ajudar em nada´, ao contrário, eu estava mesmo era me prejudicando...muito stress, angústia, desânimo, questionamentos, culpas, enfim...eu estava entrando num processo de síndrome do pânico. Querendo ou não, o cuidador de um portador do DA tem, necessáriamente, que buscar ajuda também.

A Wilma, que fez um comentário, diz que a mãe sempre foi agressiva e agora potencializou...querida, tranquilize-se - tudo passa um dia. Se vc chegou a ler as primeiras postagens do blog vai ver que eu estava em crise justamente porque não suportava as agressividades da mãe...Hoje percebo, tristemente, que precisou que ela desenvolvesse esse mal para que pudéssemos nos dar bem...porque a fase da agressão já passou. Atualmente minha mãe está "um doce de pessoa"... , tudo o que sempre sonhei em ter como mãe e nunca tive, nem eu nem meus irmãos, claro!

A medicação agora é o Exelon de 6,0mg. Fizemos os exames ´de rotina semana passada e os resultados foram espetaculares, tudo nela vai muito bem, obrigada... só mesmo a memória que a cada dia a afasta mais e mais do mundo real.
Até quando? não sabemos. O jeito é ir levando.

Digite aqui o resto do post

um dia muito triste

2011-08-12T07:47:00.001-07:00

O dia hoje amanheceu bonito, com sol...apesar de um resfriadinho chato, comecei a faxinar o meu apto. que anda deixado de lado por causa dos muitos trabalhos artesanais que tenho por fazer.
Bem, oque chateou muito agora há pouco foi a triste notícia que recebi da parte de uma de minhas irmãs...Ela veio até o apto. da mãe para dar o jantar, já que eu precisei sair para dar uma aula de reforço escolar. Oque ela me disse foi algo que sabíamos que um dia aconteceria, só não esperávamos (bem lá no fundo) que isso pudesse acontecer com a "nossa" mãe. Parece irreal, um pesadelo. A minha preocupação sempre foi que um dia eu poderia ir até a mãe e ela não me reconhecer, mas aconteceu ontem à noite com a minha irmã. A mãe simplesmente conversou (sobre os mesmos assuntos de sempre: os que já são falecidos), mas falava como se a minha irmã fosse uma de minhas tias... ela se referia aos irmãos falecidos como se somente ela e essa minha tia estivessem vivas.
Com jeitinho minha irmã foi explicando o equívoco e então a mãe parou de falar, olhou pra ela e disse..."ai...estou confundindo tudo, deixa eu pensar ..."...e logo em seguida disse "não adianta, esqueci tudo", não sei nem do que estava falando. Minha irmã deu voltas no assunto para que ela não se preocupasse, mas depois de um tempo ela voltou a se referir à minha irmã como sendo a minha tia (a ultima que faleceu, agora só minha mãe está viva). ISSO É ABSOLUTAMENTE LAMENTÁVEL, TRISTE, ANGUSTIANTE.
Mas é a vida. Infelizmente temos que passar por essas coisas...faz parte. Só Deus pra nos dar forças.
abç

abaixo assinado - grupo alzheimer -

2011-06-04T08:26:00.000-07:00

Querido leitor - visite http://alzheimeronline.com.br/ e vá até ABAIXO ASSINADO.

Conheça o trabalho do grupo, as propostas, as ações...PRECISAMOS NOS UNIR para que haja uma interferencia a nivel de Governo Federal...

A causa é nobre, a luta e grande...só venceremos com a UNIÃO!!

04 de junho 2011 - mãe costurando...

2011-06-04T08:16:00.000-07:00

Um amigo nosso estava precisando que alguém fizesse bainha numa imensa toalha de mesa (imensa mesmo...5m x 1,60m)...me prontifiquei a fazer o trabalho mas depois tive a ideia de colocar a mãe pra costurar em sua velha máquina (a pedal).

E não é que deu certo?? Ontem subi e levei a tal toalha...expliquei o que era pra ser feito e desci pro meu apto. Voltei uns 10 minutos depois pra ver como as coisas estavam indo...e a mãe ainda não havia começado a costurar, pois não conseguia colocar a linha na agulha. Enquanto eu a colocava, eis que ela me disse: "nossa! só agora me lembrei que tenho óculos!". Bem, ela fez um dos lados e parou para o almoço e claro, se esqueceu totalmente da toalha. No final das contas, fez todo o trabalho e bem caprichado! Fotografei. Expliquei que era para que depois ela não dissesse pro nosso amigo que "nunca ví essa toalha"... Ela riu e se deixou fotografar.
TEnho tido essa atitude ultimamente...falo oque vou fazer e porque - porque ela esquece, porque ela teima, porque ela tá parecendo criança...falo em tom de brincadeira, ela rí muito e não se importa com nada.

Digite aqui o resto do post

04 de junho 2011 - colocando o blog em dia.

2011-06-04T07:42:00.000-07:00

Marquei, há um bom tempo, uma consulta com uma terapeuta ocupacional, já que minha mãe aos poucos foi parando com todas as atividades artesanais que tanto gostava de fazer: o ano todo ela ia preparando panos de prato para no Natal oferecer no mínimo 6 a cada uma das mulheres da família - filhas, noras, netas, namoradas dos netos...amigas da familia. Todos decorados, com barradinhos em crochê, etc e tal. Aos poucos foi parando, parando...hoje não se lembra mais como fazia os biquinhos, os trabalhos. Nem tricô (suas sapatilhas de lã para dormir eram famosas), nem bordado. Nada. Passa o dia olhando pro teto, vê pouca TV porque não gosta de mais nada, não lê mais nada também. Dorme bastante. Muito mesmo. Bem, marquei a consulta e ela não aceitou ir, de maneira alguma...ainda estava na fase das birras e teimosias.
Resolvi então que eu mesma tentaria incentivá-la a fazer algum artesanato. Nada feito.
Mas agora, na fase da "não reação" a nada, aceitou fazer alguma coisa. Comprei panos de prato de saco, brancos, fiz o contorno de pequenas galinhas com tinta dimensional e então pedí à mãe que pintasse com tintas bem coloridas... DEU CERTO!! Abaixo vcs poderão ver os panos de prato pintados por ela, sob minha supervisão:

Foram 9 panos de prato. Embrulhei bem bonito e levamos de presente pra minha irmã, para levar pro sítio...Quando chegamos à casa da minha irmã, entreguei e disse que havia sido pintado pela mãe...ao que a mãe imediatamente perguntou: "eu pintei?? quando isso??? eu não sei pintar...nunca ví esses panos de prato...". Bem, ela pintou durante a tarde e levamos pra minha irmã à noite!!! Agora vou começar a fotografar tudo que ela fizer...só assim ela acreditará...rs rs.

Digite aqui o resto do post

04 de junho 2011 - fatos interessantes

2011-06-04T07:19:00.000-07:00

Nesta nova fase de enfermidade da minha mãe, notamos que ela não reage negativamente a nada...Antes, pra irmos pra casa da praia de minha irmã, era um verdadeiro "baile". Ela não queria ir, brigava, teimava, deixava todos extremamente nervosos, aborrecidos...era um horror. Hoje simplesmente chego até ela e digo que vou fazer as malas porque vamos viajar. Simplesmente ela não diz nada contrário, até ajuda procurando alguma roupa, etc. Também não fica insistindo pra voltarmos, não reclama de nada, absolutamente nada. Ama ficar arrancando matinhos da horta, varrendo o deck da piscina, molhando as plantas...se distrai. Come o que oferecemos - e temos o cuidado de preparar a alimentação dela do jeito que ela gosta.
Costumamos intercalar os finais de semana, já que minha irmã tem um sítio numa cidade próxima aqui de S.Paulo e alí minha mãe não dá trabalho nenhum nenhum...só os óbvios - temos que ficar de olho o tempo todo, senão ela é capaz de tentar subir em árvores, balançar no balanço da bisneta (que por sinal fica próximo do lago), enfim...é uma criança a ser cuidada. Fora isso, não dá trabalho mesmo. Tendo a comida pastosa, as bananas, o leite...e muito matinho pra ela arrancar e "mudas" de tudo que é coisa pra ela trazer pra s.p. e plantar na sacada do apto. onde mora...está tudo bem!

e a vida segue...Veja fotos:

minha irmã e minha mãe voltando de uma caminhada pelo sítio

mãe arrancando matinhos ao redor da casa do sítio

mãe e sua mudinhas de plantas...

04 d junho 2011 - um ano após a última postagem

2011-06-04T07:04:00.000-07:00

Um ano se passou...muita coisa aconteceu. Não registrei nada nesse período não porque nada estivesse acontecendo, mas a correria do dia a dia, as muitas coisas pa fazer e resolver acabaram me "roubando" o tempo, o ânimo e a disposição para escrever. Mas retornando:
A situação da mãe se agrava a cada dia, mas pela graça e misericórdia de Deus e ao tratamento medicamentoso adequado, muito lentamente...Atualmente já não faz birra, não reage a nada... Vê televisão mas não sabe reproduzir qualquer informação...muito raramente se lembra de algo que tenha chamado sua atenção. Parece que vive num mundo à parte, não sei como explicar. Muitas vezes se digo a ela que o almoço não demorará a ficar pronto, ela diz: " ah! por mim não se preocupe, pois ontem eu fiz arroz e sobrou um pouco e hoje comi com ovo frito...". Agora um detalhe: há mais de um ano ela não cozinha absolutamente nada, nem tem mantimentos nos seus armários...
Tudo é feito por mim. E já não come alimentação sólida, tudo tem que ser pastoso ou mesmo líquido. Me desdobro para variar bastante o cardápio. Só assim ela se alimenta. Continua comendo muitas bananas. Outras frutas só eu oferecendo...
Minha mãe vive no passado. E repetitiva...sóDeus pra dar paciência pra ouvir zilhões de vezes as mesmas histórias. Parece que ela elege um "tema" e naquele dia não para de repetir o mesmo assunto.
A medicação aumentou a dosagem. Atualmente toma Excelon de 4,5mg mas já na próxima semana vou retirar na dosagem de 6,0mg.
E assim vamos levando a vida...

Corpus Cristi... um susto.

2010-06-05T11:56:00.000-07:00

Resolvemos, minha irmã e eu, que seria bom se passássemos um tempo em S.Vicente para que a mãe tivesse melhor qualidade de vida, pois sempre é agradável caminhar pelo calçadão, ver o mar, etc e tal.
Descemos uns dias antes do feriado e tudo ia bem, a mãe se alimentando pouco mas regularmente, caminhavamos num horário agradável e ela estava bem. De repente na véspera do feriado ela disse que estava com sono logo depois do almoço e se deitou. Dormiu a tarde inteirinha e quando foi no inicio da noite minha irmã a acordou para que se alimentasse... E foi aí que começou nosso drama. Ela acordou e olhava pra minha irmã como se não soubesse quem ela era... parece que fez um esforço muito grande para reconhecer a filha. Disse em seguida que estava confusa, não sabia onde estava...pensava que tinha deitado na cama dela mas não aquela e sim na casa dela em S.Paulo. Não sabia que lugar era aquele (e ela conhece bem o apto, sempre vamos lá). Continuou dizendo que estava passando mal, com náuseas...minha irmã explicava que ela havia se alimentado há mais de 7 horas e não era possível que alguma coisa estivesse fazendo mal porque o estômago estava vazio... além do mais que havia comido só alguns pedacinhos de legumes. Resumindo: foi piorando, piorando... e conseguiu vomitar um pouquinho de líquido. Resolvemos voltar pra S.Paulo imadiatamente e a levamos direto para o hospital do Convênio. A viagem apesar de rápida foi penosa, pois ela gemia e dizia que queria dormir, queria ir pro quarto dela...No hospital fizeram exame de urina, sangue, radiografia do tórax, etc... e o resultado TUDO ABSOLUTAMENTE NORMAL.
Aplicaram soro e depois de uma noite toda ali, finalmente fomos pra casa dela, onde ela pode repousar tranquilamente até as 11 h do dia seguinte. Como eu moro embaixo, estou bastante em contato, tenho passado a maior parte do tempo lá, observando, a cada duas horas, a partir das 8:30h da manhã.
Ela toma o desjejum e dorme novamente, depois eu ofereço meio copo de Gatorade e metade de uma fruta, depois mais tarde almoço - estamos oferecendo tudo bem pastoso, já que observamos que alimentos sólidos ela não aceita mais. Temos nos preocupado em oferecer alimentos variados, para que não fique uma pasta insossa e ela tem aceitado bem, chega a tomar 2 conchas.
No meio da tarde ofereço ou biscoitos, waffers, bolo caseiro e um copo de leite com complemento alimentar receitado pela geriatra. À tardinha ela come purê (batatas, ou cenoura, ou mandioca), mais Gatorade e às vezes, quando ela consegue se manter acordada, leite com chocolate antes de dormir.
Foi um grande susto e nos parece que ela "desceu um degrau" a mais na enfermidade. Está tomando antidepressivo que a geriatra receitou...os remédios todos...Não falta nada a ela, mas parece que nada está adiantando. Dra. Paulo talvez mude para o Exelon...para ver se acontece alguma pequena melhora.
Estamos todos arrazados na familia. A partir de hoje já não a deixaremos mais sozinha à noite. Cada dia vamos nos revezar para que não aconteça dela precisar se levantar à noite e cair.
Que Deus nos ajude a cuidar direitinho dela.

Digite aqui o resto do post

Visitando a geriatra..

2010-05-17T12:37:00.000-07:00

Fomos à geriatra hoje.
Esclarecemos tudo que tem acontecido e ela agora passou um antidepressivo pra mãe, bem fraquinho, pra ver se o humor fica um pouco mais equilibrado.
Lamentavelmente falamos tudo que tínhamos que falar ali, na frente dela... e ela não teve reação alguma. Por um momento achei que ela estava ficando triste, que poderia chorar - afinal desfiávamos uma lista toda de problemas, mas não. Quando ela disse qq coisa, foi que "as filhas acham que eu tenho que comer como elas comem". Dra. Paula nos orientou a "mudar o foco" da mãe pra esse assunto (alimentação).Vamos ter que ter criatividade para que ela possa comer alimentos de qualidade, mesmo que seja em horários esquisitos.
Hoje meu irmão voltou pra casa dele e estamos sem saber porque isso aconteceu, assim repentinamente.Ontem ele encontrou a mãe "dançando lambada" na frente de televisão, com uma foto do pai junto ao peito (o pai morreu há mais de 36 anos). Será que foi esse o motivo? ele ficou muito abalado.
Bem, seja lá oque for, temos que contratar alguém urgentemente pra cuidar da mãe. A ideia do "day care" está sendo descartada, melhor ter alguém dentro de casa, acho que a mãe se sentirá mais tranquila.
Está dificil...mas aos poucos iremos nos entendendo e a mãe vai continuando sua vida da melhor maneira possível.

visita à geriatra...

2010-05-17T12:26:00.001-07:00

Digite aqui o resumo do post Digite aqui o resto do post

O mundo está caindo sobre nós...

2010-05-13T13:41:00.000-07:00

Ou já caiu e só agora estamos nos dando conta disso. Tá complicadíssimo. Até março, quando do meu último post, as coisas estavam relativamente bem.Nesse dia comentei que ao voltar da Paraiba eu encontrei a mãe muito debilitada...e claro, não era por saudade de mim não. Ela realmente deu uma "piorada" violenta. Está pesando uns 35/36 kg no máximo. Não come, embirra, enfim...se deixar só come arroz e ovo. Eu levo o almoço pra ela...deixava que fizesse o arroz e o feijão, pra se sentir útil e eu providenciava as misturas - carnes, saladas, legumes e verduras cozidas. Eu moro no apto. debaixo do dela, telefonava dizendo que estava subindo e quando lá chegava, eis que ela estava terminando de comer, oque? arroz e ovo frito. Uma tarde de domingo passou mal, fraqueza - levamos ao hospital do convênio, recebeu bastante soro e saiu "novinha em folha". A alegria durou uma semana e a rotina voltou. Agora pegou uma mania - ou desenvolveu mais uma característica da enfermidade, não sei. Mas não pode ver os filhos reunidos,ou os netos...ela se afasta, deita e como afirma minha irmã, "se finge de morta"...Pode chamar, gritar, fazer oque quiser... ela demora pra "acordar" e responder. Ou então diz que está passando mal do estômago...ou qq outra coisa. Desde que chame atenção. Na verdade, ela tem uma saúde ótima...tudo perfeito: colesterol, pressão, triglicerides...não tem infecção urinária, nenhum mal físico. Só a memória mesmo é que está cada dia pior. Nos últimos 15 dias está realmente um horror. Passa a maior parte do tempo dormindo. Só se alimenta porque eu subo toda hora com alguma coisa diferente - bolo, sustagem, vitaminas, sopas, etc e tal. Come tão pouco, tão pouco que dá desespero. Outro dia conseguiu almoçar metade de uma almôndega e só. Nós os filhos estamos totalmente perdidos. Meu irmão está novamente passando um tempo com ela, mas trabalha o dia todo e só volta à noite...pelo menos ela tem companhia à noite. Eu continuo subindo a escada a cada hora. Ela já não sai mais sozinha pela rua, só quer ficar deitada. A zeladora do prédio, que a conhece há 5 anos outro dia me contou que a encontrou outro dia há uns 20 m. de casa, totalmente perdida, falando sozinha "onde estou?onde estou?" e virando em volta. Ela a levou até o apto. mas a mãe não a reconheceu, perguntou quem era ela e onde morava. Depois outra vizinha disse que a mãe bateu na porta dela dizendo que era pra me chamar em casa que ela não estava bem. A vizinha veio até o meu apto. mas eu havia ido até a padaria...voltei em seguida e a vizinha me disse que perguntou à mãe se tinha algum telefone que pudesse me chamar. A mãe disse a ela que não, que ninguém dá o telefone pra ela e que ela também não tem telefone em casa...Puro delírio, ela tem tudo bem detalhado em lugar de facil acesso...e claro, tem telefone na cabeceira da cama.
Bem, a familia - meus irmãos e eu, estamos totalmente sem saber como agir ou oque fazer: pagar para alguém ficar com ela, não é possível. Nem a faxineira que ela conhece há 15 anos ela quis mais...a moça faz a faxina quando a tiramos de casa. Asilo, nem pensar, ela ainda tem muita lucidez e isso seria enviá-la pra morte. Pensamos e encontramos, depois de muita busca, uma casa de repouso ótima, que trabalha com o sistema "day care". Não é tão barato, mas pensamos em levá=la pelo menos duas vezes por semana para poder ter contato com pessoas da mesma idade e onde há fisioterapeuta e terapeuta ocupacional...Mas ela cismou que a queremos internar e avisou que vai fugir e que ninguém mais saberá dela.
Pessoa difícil ela sempre foi... agora está impossivel.
Que fazer? qual a melhor opção? como não sentir culpa?? (pq seja lá o que façamos, parece sempre que não é o mais certo)...
enfim, vamos esperar pra ver.
Semana que vem a levarei para o day care e ficarei junto todo o tempo necessário para que ela se adapte.
Ufff.

depois de longo período sem escrever...

2010-03-05T07:25:00.000-08:00

aqui estou eu novamente.
Nesse período de mais de um ano sem escrever, algumas coisas mudaram por aqui. Eu me mudei: saí da casa da minha mãe (onde eu estava pra enlouquecer) e passei a morar no apto. debaixo do dela. Minha vida mudou pra melhor, graças a Deus. Acho que a da mãe também. Comecei como combinamos:cuidando da alimentação, ida a médicos, buscando remédio na farmacia de alto custo, etc. Mas...logo logo ela desistiu e passou a recusar a comida feita por mim. Prefere fazer sozinha. Deixei e a coisa foi caminhando, pois discretamente eu "vigiava" e também a minha irmã fazia o mesmo, pra ver se realmente ela se alimentava. No final do ano passado a mãe começou a ficar mais repetitiva. Ainda caminha no parque pelas manhãs, vai à igreja sozinha, lava, passa...cozinha, teima, não ouve conselhos nem opiniões, faz o que quer, como bem entende.E fala. Fala, fala, fala...Tivemos um final de ano tranquilo, na praia, como sempre.
Viajei dia 02/2 pra Paraiba e quando voltei, dia 24/2 ví o que não gostaria de ter visto: a mãe muito mais magra, desanimada, e muito mais esquecida que antes. E não é por ter sentido minha falta não, pois meu irmão estava passando um tempo na casa dela e minha irmã sempre passava por aqui.Creio que era hora de aumentar a dose de galantamina. Minha irmã a levou à geriatra, que aumentou novamente a dose, agora já está em 24mg (começou com 8 mg e a cada 6 meses tem aumentado). O teste feito pra efeito de retirada do remédio na farmácia de alto custo também piorou.
Eu, que havia me desestressado lá na Paraiba, em menos de 2 semanas já estou estressada novamente. A proximidade com minha mãe é insuportável mesmo, ela consegue irritar a todos, quem está perto e quem se mantem longe também. Que poder!!
por enquanto é só.

passando por aqui...

2009-01-25T12:05:00.000-08:00

Pois é...tudo está tão em ordem que não posto mais nada desde novembro/08. A mãe continua tomando Galantamina e só. Está ótima, continua lendo o jornal pela manhã, limpando a casa sozinha, lavando louça do almoço...costurando alguma coisinha, bordando, fazendo seus panos de prato. E claro, invadindo meu espaço e minha vida. Só não brigamos porque resolvi calar a boca para sempre. Vivo mais calada, enfiada no quarto fazendo meus artesanatos, enfim, minhas atividades... além de fazer a comida, claro. Nesta proxima semana finalmente vou poder me mudar para o apartamento de baixo. Estou ansiosa, porque vou poder voltar à vida, ou seja, vou poder conversar até bem tarde com meu filho, ver TV sem me preocupar com barulho, f azer as coisas do "meu jeito"...nem acredito!!!

Quanto à mãe, já combinei com minhas irmãs: durante a semana vou continuar cozinhando também pra ela, sem problemas. Acompanharei a médicos, levarei para passear pelas ruas vendo vitrines, etc...tudo normalmente como agora. Mas final de semana, cada uma será responsável por alimentar, conversar, passear...quero PAZ!!! Finalmente quero PAZ!!!
e que Deus nos ajude...

tudo continua igual, graças a Deus

2008-11-23T04:19:00.000-08:00

Mais de um mes que não escrevo... Mas estar aqui hoje não significa que houve alguma coisa negativa, como das outras vezes. Ao contrário, tudo continua muiiiiiiiito bem, graças a Deus. A mãe continua esquecida, confundindo muitas vezes os dias da semana, mes e ano... mas no mais está ótima. Continua fazendo suas caminhadas sozinha, no Parque da Aclimação, duas vezes ao dia: pela manhã e à tarde. Continua arrumando a casa sozinha, sem me deixar fazer nada, la va suas roupas, passa a ferro... só não cozinha. Mas isso ela sempre detestou e sempre que fez, por força da obrigação, fez bem mal feito. Então ela dá graças a Deus que eu me encarregue disso... e como eu gosto de cozinhar, vamos indo bem. Logo meu filho e eu mudaremos daqui, iremos para o apto. debaixo desse onde estamos. A mãe vai ficar sozinha, do jeitinho que ela quer e gosta...
Louvo a Deus por ter feito a enfermidade "regredir", por assim dizer...eu jamais teria paciência em cuidar caso as coisas piorassem...Tudo faz parte de um histórico familiar, histórico de relacionamento mãe/filha...é muito diferente de alguns que tenho lido... acredito que quando se recebeu amor genuino, cuidar de um demenciado não se transforma em fardo, mas em Fato (citando as palavras do Rodrigo no blog "quando pais viram filhos"), mas no nosso caso, certamente seria um fardo pesadíssimo. Graças a Deus Ele tem v isto o esforço sobrehumano que faço para continuar convivendo ali com ela, o quanto é dificil, às raias do insuportável...tanto que vou sair dali. Espero que ela nunca se torne essa criança que a DA tão cruelmente cria...

a vida continua...

2008-10-15T16:16:00.000-07:00

... e graças a Deus, tudo absolutamente dentro da normalidade. A mãe está ótima, se alimentando bem, fazendo seus panos de prato... e pasmem!! fez flores com sianinhas, colocou os miolos bordados, fez bico de croche...Para quem anda um tanto esquecida, até que ela está muito bem. Louvo a Deus por esse estado de mesmice...pelo menos não está piorando...Espero que não piore nunca. Tem se lembrado que minha irmã viajou para N.Y com minha sobrinha... lembrou hoje sobre o dia que retornarão... enfim, está bem mesmo. Fico feliz e tranquila porisso. Deus é fiel e está no controle.

um link mais que necessário...

2008-10-05T09:02:00.000-07:00

Aqui está...

http://www.cuidardeidosos.com.br/2008/08/15/congresso-de-alzheimer-faz-manifesto-as-autoridades-brasileiras/

PESSOAL, VAMOS ASSINAR ESSE MANIFESTO, PARA QUE NOSSOS POLÍTICOS ACORDEM E TOMEM POSIÇÃO A RESPEITO...

motivo de preocupação...

2008-10-05T08:46:00.000-07:00

Estou preocupada. Estamos para nos mudar de apto, pensamos ir para o mesmo condomínio onde reside minha outra irmã...isso facilitaria muito nos cuidados com a mãe. Mas estou com receio, muito receio que essa mudança a faça "se perder"... Já comuniquei minha irmã sobre isso, teremos que fazer a mudança sem que a mãe participe da confusão que isso significa. Ela já se perde dentro do proprio quarto, ainda que o reconheça como seu quarto... mas nunca acha as coisas que necessita e que ela mesmo cuida, como as linhas, agulhas de trico e croché, etc...
Não quero nem imaginar como vai ser isso ... tenho receio que a mudança de apto, de rua, de bairro, etc acabe por gerar mais problemas que a solução que esperamos.
Isso só saberemos no momento... mas...

Até aqui vamos vivendo...

2008-10-05T08:35:00.000-07:00

Há vários dias não posto, como sempre porque tudo está dentro do "normal". Nenhuma novidade da parte da mãe: ela continua completamente perdida no que diz respeito ao dia da semana, mes e ano. Continua perguntando zilhões de vezes a mesma coisa, mostrando a cada hora o último trabalho que fez em crochê (barradinhos em panos de prato), continua também não querendo tomar o remédio (galantamina), mas sempre tomando direitinho... Eu não consigo compreender como alguém pode esquecer uma coisa no mesmo momento em que a ouve... é lastimável, muitas vezes acabo de dizer, por exemplo, que meu filho foi trabalhar...e a mãe já pergunta: onde está o Samuel? está na faculdade? Outras vezes Samuel diz a ela: "chau vó, já tô indo..." então ela pergunta: "vai onde? na faculdade?"... ele responde, "não vó...já fui na faculdade, agora vou indo trabalhar...". Não passa sequer um minuto ela olha pra mim e pergunta: "o Samuel está de folga hoje? ele não vai trabalhar? ou...ele não vai na faculdade?"...Eu chego ficar agoniada pela rapidez com que ela esquece...
Outras vezes ela me conta alguma coisa...eu faço um comentário sobre o assunto...e então ela conta novamente, como se não ouvisse sequer meu comentário. Tudo isso é muito lamentável.
Mas ainda não posso reclamar, já que lendo outros blogs vejo que tem pessoas em que a DA avança de maneira muito rápida. No caso da mãe já tem um ano do diagnóstico...

contar ou não contar?

2008-09-26T21:48:00.000-07:00

Uma questão que surgiu num dos grupos do qual participo é sobre se devemos ou não contar ao paciente sobre sua enfermidade. As opiniões variam muito, algumas pessoas até demonstram certa irritabilidade ao defender seu ponto de vista. Na minha opinião - e se fosse comigo - gostaria sim, de saber. É uma questão simples de manter a dignidade da pessoa. No caso da minha mãe, não contei "com todas as palavras", porque conheço a mãe que tenho e se eu disser que o que ela tem é DA, simplesmente ela vai se deitar e ficar ali totalmente prostrada, esperando a morte chegar. A posição que tomei foi a de contar com palavras certas, na hora adequada, mesmo porque ela não é boba e questiona o porque de ter que tomar o remédio pra memória. Devagar e com o tempo fui comentando como é o processo de envelhecimento dos neurônios, expliquei que se ela esquece as coisas ou confunde tudo é porque os neurônios, que também tem 83 anos já estão cansados e assim como um motor de carro precisa de oleo pra funcionar bem, o cérebro também precisa de medicamento para se manter ativo. Como ela tem plena consciencia de que a memória dela está cada dia mais confusa, ela sempre faz algum comentário e nesses momentos aproveito e falo mais um pouco, muitas vezes digo que se ela não se cuidar poderá desenvolver Alzheimer... E é interessante como ela ainda não fez a "ligação" entre oque está acontecendo com ela e o que acontece com a avó do esposo da minha sobrinha, que também tem DA...Penso mesmo que seja providência divina, assim ela não sofre tanto.

mudanças...

2008-09-04T09:50:00.000-07:00

Como este blog não tem pretensão alguma, a não ser a de ser canal de desabafo ...quando fico sem postar é porque tudo está muito bem, graças a Deus. Isso significa também quando venho postar... é porque certamente já me estressei. Assim é. Porisso estou aqui hoje. A mãe tem tomado galantamina e tem estado muito bem, os efeitos colaterais como enjoo, dor de estômago, sonolencia... foram só nos primeiros dias. Mudei o horário da administração do medicamente e parece que resultou melhor, pois elaq dorme bem todas as noites, acorda disposta, sem náuseas, etc. O apetite dela tem melhorado, há dias que me espanto com o tanto que ela tem almoçado. Eu de minha parte continuo me esforçando para fazer cada dia uma novidade, muito alimento pastoso para acompanhar o arroz e feijão...enfim, ela continua ganhando peso.
Mas como as coisas não são perfeitas, tenho notado nos últimos tres dias uma pequena mudança de comportamento: ela está agitada, ou seja, anda muito dentro de casa... sai para a calçada, volta, dá uma volta no quarteirão, volta, anda pra lá e pra cá...e infelizmente a mania de limpar voltou com força total. Eu tenho deixado que ela fique limpando oque já está limpo, pois assim gasta energia... mas o pior é que já começou novamente a se meter onde não é chamada, ou seja, já está começando a querer limpar o meu quarto, arrumar meu material de artesanato, enfim...já está me irritando. Até que hoje quando eu dizia que não queria que ela mexesse em nada do que é meu...ela foi absolutamente agressiva com palavras, algo além do normal (já que é bastante estúpida naturalmente)...Deve ser efeito do remédio...vou continuar observando.
Neste exato momento ela ainda está mexendo na cozinha, já que antes mesmo que meu filho e eu terminemos de almoçar ela se levanta da mesa carregando pratos, copos, etc pra lavar, porque decididamente ela não me permite fazer isso....lamentavelmente desde as 12:30h (e agora são 14:05) ela está cuidando de louças que consistiam em 3 pratos, 3 copos e talheres, já que quando eu coloco o almoço na mesa, tudo o mais já está lavado e guardado...afff

contradiçoes...???

2008-08-27T19:58:00.000-07:00

Estive lendo algumas postagens antigas, de fevereiro...outras de outros meses. Incrível como as coisas vao se modificando. Numa das postagens eu dizia que a mae fazia palavras cruzadas todas erradas, pela metade... e há poucos dias escrevi que ela está super bem, fazendo suas palavras cruzadas. Contradiçao minha? NAO!! Realmente muita coisa que acontecia no começo... hoje nao acontece mais. Muita coisa melhorou, embora outras tenham surgido...
No final das contas... só sei que nada sei. Espero, um dia, que alguém me explique...

novidades no pedaço...

2008-08-27T10:33:00.000-07:00

A calmaria parece estar terminando, lamentavelmente. Na ultima segunda-feira fui buscar o novo medicamento receitado pela geriatra. Na terça (ontem) a mae começou a tomar galantamina (Remynil-ER-8mg). Ontem mesmo sentiu-se muito mal, com muitas tonturas e um mal estar segundo ela "inexplicável". Hoje tomou novamente, passado umas 2 horas começou a reclamar de dores no estomago. Eu saí, fui ao dentista e já na volta a encontrei literalmente "prostrada". Meu filho havia acabado de sair para o trabalho mas por telefone me avisou que ela nao havia comido. Realmente, nao almoçou nem um tiquinho. Só tomou leite com café e pao, feito sopinha. Ela jamais foi de "colaborar" com qualquer tipo de tratamento, fosse para que fosse. Também sempre foi de se prostrar por um simples resfriado, sendo assim...agora com a enfermidade é que tudo se complica. Acabei de fazer um creme de mandioquinha com sal, azeite, cheiro verde e uma gema (que tiro a pele e misturo bem no creme sem que ela saiba) e ela comeu exatamente 4 colheradas. Estou chateada...preocupada...me sentindo impotente. Nem televisao ela quer ver e percebo que nem muita conversa ela quer. Está lá, quietinha, encolhida feito um feto, coberta até o pescoço...sei lá pensando em que.

Sobre a minha mudança de apto. - Desistí. A imobiliária está arrumando algumas coisas, mas eu nao me mudarei mais. Nao vou ter coragem de deixar a mae aqui só com uma cuidadora (que ainda nao temos, mas teriamos que arranjar), mesmo que o apto. seja o que fica embaixo de onde moramos agora. Nao dá, acho que a mae precisa mesmo é de mim. No entanto, mudaremos nós todos para um outro apto, no mesmo prédio de uma de minhas irmas, pois assim ficará mais fácil para ela me ajudar e me "dar um descanso" pelo menos em alguns finais de semana, já que eu gosto de ir pra Peruibe e a mae nao. Foi proposta da minha irma, já aceitei. Devagar as coisas vao se ajeitando.

um artigo antigo, mas interessante e atual...

2008-08-24T13:20:00.001-07:00

O PODER DO TOQUE -- CURA PELAS MÃOS
Trabalhos manuais relaxam e estimulam o raciocínio. Atividades que trabalham os sentidos e a consciência corporal são estimuladas pelos especialistasSão Paulo (AE) - Delas surgiram todas as máquinas, instrumentos e aparelhos sofisticados - e, talvez justamente em função deles, restaram a elas as funções mecânicas e rotineiras. Primeira e principal ferramenta dos homens, as mãos na era da tecnologia e do mundo digital acostumaram-se a teclar, apertar botões e pegar objetos com destreza e velocidade. Quem se arrisca, no entanto, a redescobrir seu poder de realização pode renovar a auto-estima, controlar a ansiedade, aumentar a concentração e estimular funções cerebrais. Os benefícios são enumerados pelos que incluíram no cotidiano uma atividade manual - separam momentos sagrados da semana para pintar, esculpir, moldar, serrar, desenhar e elaborar, sozinhos ou em grupo, uma criação própria. As descrições são confirmadas por psicólogos, neurologistas e terapeutas que reconhecem as vantagens e recomendam a adoção da prática. "É uma atividade que trabalha com os sentidos e com a consciência corporal, porque para o trabalho manual é preciso pensar, planejar e executar. É uma atividade que ajuda a pessoa a desviar a atenção de todo o resto, para se concentrar por alguns minutos ou horas" diz a psicopedagoga Luciana Bosissio, especializada em motricidade.A recomendação vale para crianças, adultos e idosos, completa o neurocirurgião Santino Nunes Lacanna, do Núcleo de Pesquisa em Microcirurgia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Ele dá os motivos: na criança, a tarefa com as mãos ajuda a elaborar os pensamentos e o raciocínio; no adulto, serve como estímulo para áreas do cérebro não trabalhadas pela profissão; e na terceira idade, pode ser o exercício diário para manutenção da memória e da agilidade mental. É o caso do empresário Olympio da Silva Caseiro, que aos 84 anos ainda reserva o fim de semana à bricolagem, sentindo-se bem em acordar cedo para consertar a casa ou mexer em uma instalação. "Faço para me distrair, é muito agradável. Eu fico realizado ao pegar uma coisinha para fazer e conseguir consertá-la" orgulha-se Caseiro.Entre gerações - "Ganhei um guardanapo para bordar quando tinha 8 anos, até hoje nunca mais parei" conta a modelo Sabine Freyer, de 33 anos. Inspirada pela avó paterna, ela foi progredindo nas atividades, fez cursos, aprendeu novas técnicas e hoje, além de bordar, faz mosaicos e pinturas em porcelana - que servem como distração e depois vão decorar algum canto da casa. "Faço isso como terapia, quando tenho um tempo. O grande lance é que todo mundo tem uma veia artística, não tem que ter medo de fazer e descobrir o que gosta" diz.Do hobby à profissão - Em alguns casos, esta descoberta do lado artístico ganha outras proporções e vira uma profissão, como no caso da ex-empresária Lucia Eid, proprietária da Olaria Paulistana. Neta de escultores e filha de pintores, Lucia acabou se tornando sócia de um parque de diversões infantil. "Chegou uma hora em que eu cansei. Vendi minha parte no parque e fui aprender cerâmica. Dois anos depois montei a Olaria. Comecei a dar aulas e a criar peças sob encomenda, em meu ateliê" conta. Segundo ela, os cursos são procurados por profissionais liberais, aposentados e adolescentes, muitas vezes por recomendação médica. "Muitos médicos mandam os pacientes virem aqui amassar o barro mesmo. E eles se dedicam e encontram na arte um caminho próprio" diz Lucia.= = = = = = = = = = = = =PODER DE CRIAÇÃOA realização vem também de um outro estímulo. Ao aprender uma técnica nova e conseguir colocá-la em prática, a pessoa descobre seu poder de criação, enxerga beleza no que produz e melhora sua auto-estima. "Ela ganha auto-estima porque vê que está produzindo alguma pocsa para ela, sem ser submetida a julgamentos", explica a neuropsicóloga Paula Gouveia, do Hospital Albert Einstein. Além disso, diz ela, ao desenvolver noções de perspectiva, espaço e proporções, o homem pode ganhar um olhar diferenciado, percebendo novos detalhes até mesmo no caminho de todo dia. Um aprimoramento do olhar, que se estende para as outras coisas da vida.JORNAL GAZETA DO POVO SUPLEMENTO VIVER BEM TERAPIASCuritiba, domingo, 21 de novembro de 2004 Viver Bem página 12/13

um artigo antigo, mas interessante e atual...

2008-08-24T13:20:00.000-07:00

calmaria...

2008-08-24T12:46:00.000-07:00

Está tudo tao calmo, tao tranquilo, correndo tudo tao bem... que nao tenho nada para relatar, assim...9 dias sem postar...! Isso é maravilhoso! A mae está bem, está tranquila, terminando de fazer uns panos de prato - ela faz barrado, borda em ponto de cruz...enfim, vai fazendo algum trabalhinho, devagar e sempre. Temos andado bastante, semana passada foi comigo ao dentista porque nao queria me deixar sozinha no momento da cirurgia (fiz quatro implantes dentários)...que mais tenho a dizer?
Ela esquece sim, nunca sabe o dia do mes ou da semana... já nao está tao agitada pelas manhas, ou seja, já nao está com aquela mania que me deixava nervosa de ficar passando pano no chao, lavando coisas...está bem mais "devagar". Se isso é bom ou nao, ainda nao sei... receio que esse "devagar" seja motivado pela falta de "conexao", ou seja...que ela nao esteja mais fazendo limpezas pelo simples fato de esquecer de faze-las ou por pensar que já fez.

visita ao geriatra

2008-08-15T12:24:00.000-07:00

Hoje levei a mãe ao geriatra, uma vez que era necessário fazer um novo teste para que seja levado na farmácia de alto custo. Fisicamente ela está bem, a infecção urinária cedeu logo no primeiro dia mas ela continua sendo medicada conforme orientação médica. O teste me gerou um desconforto muito grande, depois acabei rindo da minha situação, mas na hora fiquei preocupada comigo mesma.
A Dra. Paula começou o teste e como sempre, dizendo tres palavras que depois no final a mãe deveria repetir. Depois foi perguntando data e hora...ai ai ai. Minha mãe disse que hoje era sábado, dia 03, mes de julho, ano 1983. Me deu vontade de chorar, olhei para minha irmã que também estava atônita. Continuando o teste, vieram as questões matemática... e o meu pânico: a dra. Paula pediu que a mãe dissesse o resultado de 90 - 7. Ela respondeu de primeira, enquanto eu tentava calcular mentalmente, usando mentalmente também, os meus dedos...Depois seria o resultado, menos 7 outra vez... e assim sucessivamente umas 5 vezes. E todas a mãe respondeu de primeira e eu...? bem, desisti, pois já comecei a imaginar que eu estou pior que ela.
Resumindo, da primeira vez que a mãe fez o teste, que foi em março ou abril, não me lembro...ela fez 25 pontos. Hoje já foram 22. Ela não se lembrou das palavras do início, eu também não...ufff, só consegui me lembrar de duas.
Chegando em casa percebi que logo depois minha mãe fechou as janelas do quarto, pegou a bolsa e ia sair... perguntei onde ia e a resposta foi que iria à missa. E ficou perturbada quando eu disse que hoje é sexta-feira e acho que nem aberta a igreja está.
Enfim, o problema da minha mãe realmente é com relação à data. Nunca sabe que dia, mes ou ano está. No mais, tudo bem, graças a Deus.
Vou providenciar o outro remédio junto à farmácia de alto custo e esperar que a coisa não progrida.

sem trégua...

2008-08-13T15:20:00.000-07:00

Wow! hoje acho que batí um record - o de responder à mesma pergunta...rs rs rs. Incrível como a cada momento a mae me pergunta:
- voce vai no dentista hoje?
- nao, mae... é na sexta-feira à tarde.
- Ah!
Entao ela vai beber água ou fazer qualquer outra coisa... e já passando por mim:
- Que horas voce vai no dentista hoje?
Saí para dar uma aula particular de informática, e quando cheguei de volta... :
- Voce tá chegando do dentista?
Bem, é sintomático de portadores de D.A. e dou graças a Deus que seja esse um dos sintomas mais fortes em minha mae, porque lendo outros blogs ou depoimentos, vejo que ela está muito bem. Há um ano diagnosticado, me parece que ela melhorou... no começo as coisas eram piores... ou eu me habituei? Só umas poucas vezes trocou objetos de lugar ou guardou coisas em lugares estranhos, sem nexo... Joga paciencia como ninguém, é viciada em palavras cruzadas, embora já nao consiga resolver as difíceis - agora só as médias ou fáceis (e aqui houve melhora, há uns meses ela nao percebia que errava, agora já percebe)... e está sem medicamento, já que o que a geriatra passou lhe fez muito mal...Sexta-feira vou levá-la à consulta de rotina com a geriatra, mas vou também marcar consulta com outro geriatra para ver uma nova avaliaçao.

até aqui...tudo normal

2008-08-12T07:26:00.000-07:00

A mae dormiu muito bem, como sempre faz...levantou agora (10:30h), já tomou seu banho, seu café da manha (?) e os remédios, que nao esquece de maneira alguma. Para nao confundí-la, dei o remédio para infecçao e ela tomou numa boa, mesmo porque nao é resistente a medicaçoes. Está se sentindo muito bem, sem dor nem ardume, enfim... tudo como se ontem nao tivesse acontecido nada. Por 10 dias estarei ministrando os medicamentos para infecçao para que nao aconteça de voltar. Espero que tudo continue assim, tranquilo, em paz e normal.

triste novidade

2008-08-11T20:39:00.000-07:00

Desde o dia 05 deste mes que nao escrevo, porque na verdade nao aconteceu nada que merecesse ser anotado. A vida em casa estava tranquila, minha mae estava fazendo as coisas normalmente -limpando a casa, lavando e passando, saindo para pequenas compras sozinha, enfim, agindo de maneira tal que eu também cheguei a comentar sobre minha dúvida se ela tem ou nao a DA.

Mas hoje à tarde, por volta das 19h, ela veio ao meu quarto e disse que estava com um ardume horrível nas partes íntimas...logo mais, que sentia vontade de urinar mas tinha dificuldade. Minha irma veio até aqui e a levamos ao Hospital do convenio, ela fez uma bateria de exames e...

deu tudo absolutamente normal, menos o de urina, pois detectou uma infecçao urinária altíssima... Como uma coisa pode aparecer assim "do nada"? ela passou o dia muito bem, como sempre...se alimentou normalmente, etc... e em questao de 2 horas, nao mais que isso me aparece com uma infecçao em tal alto grau...

Crei que lí em algum blog que isso acontece com portador de DA e que cada vez que vem a infecçao, mais neuronios se "desligam"... Espero que nao tenha acontecido isso com a mae...

Estou apreensiva. Dei o medicamento que o médico receitou, agora só me resta esperar pra ver como vai ficar isso...

ainda as dúvidas...

2008-08-05T03:48:00.000-07:00

Pois é...estou sem escrever há vários dias, nao tenho novidades relacionadas ao DA...a nao ser a minha incerteza: será que a mae tem DA mesmo? Cada vez que leio um blog ou alguma notícia, fico mais em dúvida ainda: geralmente os portadores da enfermidade começam esquecendo como lidar com dinheiro, começam desconhecendo alguns familiares, coisas no genero. Pois minha mae nao. Ela nao cuida da conta bancária, isso nao. Mas cuida bem de cada centavo do dinheiro que deixamos com ela. Sai para comprar pao na padaria ou alguma miudeza no mercadinho próximo, reconhece cada pessoa da familia e os achegados, lembra dos aniversários de quase todos, até dos familiares mais distantes, ao levantar logo toma seu banho e já lava suas roupas intimas, coloca tudo direitinho no varal da lavanderia, etc. Mas por outro lado, guarda as coisas em lugares incríveis, pergunta ou comenta os mesmos fatos várias vezes... Sem contar que continua sem se preocupar se magoa alguém ou nao, nao se importa se uma negativa em participar dos passeios vai atrapalhar alguém (que vai ter que ficar sem sair por causa dela), enfim, continua a mesma de sempre.

E essa constataçao - melhor dizendo, essa dúvida - me fez tomar a decisao de morar em outro apto (que logo estará pronto, se Deus quiser!!).

Nesse ultimo final de semana ela se recusou a viajar conosco, mais uma vez. Por pura vontade de "dar o contra". Nao me preocupei. Deixei comida feita para o almoço de sábado e como meu filho nao viajaria por motivo de trabalho, eu fui embora na sexta-feira à noite.Ela passou a maior parte do tempo sozinha, mas por volta de meia-noite meu filho chega do trabalho, assim que ela já nao estava mais só. E passou muito bem, graças a Deus. Ontem retomei minhas idas ao cinema às segundas-feiras. Hoje volto às minhas aulas de árabe... E só vou realmente deixar de viver minha vida quando perceber que ela está ficando perigosa pra ela mesma...mas espero que esse dia nao chegue nunca.

recomeçando...

2008-07-29T07:11:00.000-07:00

Hoje estou mais animada. Sendo assim, vou recomeçar a sair com minha mae para passeios no parque, que eu havia interrompido há vários dias. Estou animada porque parece que vou conseguir alugar o apto. que fica no andar de baixo desse onde moramos. Assim, poderei ter "meu canto" com meu filho e minha mae ficará por aqui mesmo. Tenho por certo que será melhor pras duas, ou melhor, pra nós tres: minha mae, meu filho e eu. Continuarei cozinhando e tendo os cuidados normais do dia a dia, mas só em saber que terei momentos de "paz" e que poderei cuidar da minha casa do meu jeito, ter minha privacidade respeitada, nao ser mais "invadida"...nossa!!! isso é tudo de bom. Quanto à mae, claro que teremos que nos ajeitar neste início de mudanças, mas certamente ela nao será abandonada nem descuidada. Nem ficará entrega à propria sorte, nunca ficou nem ficará. Acho até que vai ser muito bom, ela descer pra almoçar....eu subir pra jantar, ela me visitar e eu a ela... Vai ser bom porque eu nao acredito ainda que ela tenha Alzheimer, já que faz o serviço da casa - varrer, limpar pó, cuidar da roupa na máquina, passa tudinho (aliás, motivo de muitas desavenças, já que nao permite que eu faça nada disso - só a roupa é que eu cuido da minha e do meu filho, separadamente, mesmo assim, ela nao me deixa passar a ferro, pois ela é que passa. Quantos aos lapsos de memória...esses continuam, mas...no tempo certo contrataremos uma cuidadora, sem problemas. A qualidade de vida dela - e também a minha e de minha familia - tem que ser cuidada rigorosamente. Porisso o melhor é eu sair e ir viver no outro apto. Assim será, graças a Deus.

Ateliê de pintura ajuda idosos a combater Mal de Alzheimer

2008-07-28T12:11:00.000-07:00

Pois é, hoje estou mais que nunca, inconformada com a dureza do coraçao de minha mae. Estive falando com minha irma neste final de semana, nao acredito que a mae esteja com Alzheimer, por mim levaria a outros médicos, pois embora ela tenha o esquecimento e alguns sintomas típicos da DA, a maioria das coisas que ela faz hoje, tipo birra, fazer exatamente oque sabe que todos nao suportam que ela faça, tocar no ponto-nevrálgico de cada filho, ou seja, cutucar naquilo que ela sabe que fere e machuca com mais intensidade, enfim...isso pra mim nao é DA. E pior que nós sempre ficamos com aquela sensaçao de culpa, de incompreensao, sensaçao de que somos os piores filhos do mundo. Mas eu estou me esforçando para superar essa sensaçao horrível que me acompanha sempre, desde que estou vivendo aqui com ela....e vou "cair fora" daqui. Já estou buscando outro lugar pra morar. Claro,nao vou abandonar, vou ficar por perto, continuar cozinhando pra ela (que por sinal é tao bem cuidada que já engordou mais um pouco...), mas quero - e necessito - ter meu espaço, minha vida. Senao eu morro e ela continua, firme e forte. Sempre se recusando a fazer qq coisa que possa beneficiar alguém... ou a ela mesma.
Mas voltando ao post... hoje resolvi ler tudo que eu possa encontrar, pra ver se encontro explicaçao para as atitudes da mae... e estou encontrando coisas interessantes, que na verdade nao tem nada a ver com ela, mas que poderá ser util a outros cuidadores ou portadores.

Aqui vai:

da Redação do pe360graus.com (05/janeiro/2008)

Um ateliê de pintura mostra que a arte pode ser uma forte aliada no combate às doenças degenerativas da terceira idade. São 15 idosos contando com umas equipe multidisciplinar para melhorar a qualidade de vida e se ressocializarem.
Em 2001 dona Maria da Glóriam, atualmente com 82 anos, começou a ter problemas com a memória. Esquecia nome de parentes e, em pouco tempo, esqueceu como realizar tarefas simples, como cozinhar. Foi nesse momento que seu filho, o artista plástico Monteiro, procurou a ajuda de especialistas.
“Minha mãe estava na cozinha, com o prato de carne na mão sem saber o que fazer. Procurei especialistas e me falaram que a arte poderia ser a soluçai para o problema dela”, contou Monteiro, um dos instrutores do ateliê, que conta ainda como neuropsicólogos e nutricionistas.
Os poucos, os desenhos de dona Maria deixaram de ser abstratos, como os de uma criança do maternal e ganharam traços mais firmes. O convívio com pessoas da mesma idade e com metas em comum fez os problemas de saúde regredirem e trouxe aos idosos uma nova perspectiva de vida.
“Voltei a pensar na vida” declarou dona Maria. Assim como ela, os demais membros da terapia aprendem todo dia a partilhar, a conviver, e claro a pintar de forma alegre. “Esse espaço é importante para eles, pois podem criar novos vínculos, e promover a ressocialização deles. Com isso, o risco de serem acometidos por doenças com Mal de Alzheimer diminui consideravelmente”, contou a neuropsicóloga Ana Cristina Taunay, também funcionária do ateliê.

antiguinho, mas atual - fumo e Alzheimer

2008-07-28T11:49:00.000-07:00

Esse artigo publicado na IstoE de 01/julho/1998 trata dos efeitos do fumo relacionado a DA:
"Mal do fumoFumantes têm o dobro de chance de sofrer Alzheimer

CARLA GULLO
Mais um ponto contra o cigarro. Um estudo realizado por cientistas holandeses mostrou que os fumantes têm o dobro de chance de desenvolver o mal de Alzheimer – doença degenerativa que leva à demência – quando comparados com quem nunca fumou. O tabaco também está associado a outros tipos de demência, provocados por acidentes vasculares, como o derrame. Os pesquisadores acompanharam 6.870 pessoas acima de 55 anos durante dois anos e observaram seus hábitos, como o uso de bebidas, medicamentos e cigarro. A conclusão foi publicada esta semana na revista científica inglesa The Lancet. Os cientistas não esclareceram a ligação entre o cigarro e o Alzheimer. Mesmo porque o objetivo não era estudar o efeito do tabaco no organismo, mas sim uma população submetida a esses danos. "Essa pesquisa é séria e interessante. Mas há outros trabalhos que apontam resultados diferentes. Alguns mostram que o cigarro não tem relação com o Alzheimer", diz o neurologista Paulo Caramelli, do Hospital das Clínicas de São Paulo. Esse tipo de controvérsia é compreensível, uma vez que a doença é uma das mais estudadas nos últimos anos. Portanto, é natural que se chegue a resultados diversos. Mas, de acordo com Caramelli, essa pesquisa de Roterdã adiciona mais um item na lista de prevenção contra o Alzheimer. Outros trabalhos, como o realizado pelo médico francês Jean Orgogozo, mostram que tomar de três a quatro copos de vinho tinto por dia protege contra a doença. Vindo de um francês, dá para desconfiar, mas parece que os efeitos antioxidantes da bebida podem, de fato, ajudar na prevenção."

tratamento nao-medicamentoso

2008-07-28T11:42:00.000-07:00

Encontrei esse vídeo muito interessante sobre tratamento nao-medicamentoso para portadores de Alzheimer: http://www.youtube.com/watch?v=uic08LY95Vg
Na verdade muito do que esse médico diz e orienta muitos de nós já sabemos...mas é sempre bom lermos mais sobre o assunto.
Eu só gostaria que alguém me dissesse como convencer minha mae de que tudo isso é necessário, que é para o bem dela, que é qualidade de vida... porque já tentei de tudo, nada adiantou, nadica de nada, pois ela realmente nao quer saber de nada. Lamentável.

Tecnologia avança, memória declina

2008-07-28T11:17:00.000-07:00

Tecnologia avança, memória declina
Cristine Gerk, Jornal do Brasil
RIO - Na era da tecnologia, lembrar é uma tarefa delegada a aparelhos eletrônicos, cada vez mais eficazes em alimentar a preguiça de pensar. Números de telefone e compromissos registrados no palm top, alerta sobre aniversários no orkut e no outlook, cultura geral e informações históricas e geográficas no Google. Enquanto somos bombardeados por informações por todos os lados, escolhemos proteger a nossa memória, peneirando ao máximo o que armazenar. O problema é que o estresse muitas vezes nos faz esquecer até desses pequenos dados selecionados a dedo.
– Recorro ao Google o tempo todo por não me lembrar das informações. É coisa demais na minha cabeça, me sinto sobrecarregado e me “dá branco” toda hora – desabafa o estudante de Direito Demétrio Barros, de 24 anos.
As queixas estão ficando cada vez mais freqüentes entre os jovens. Comportamentos comuns em pessoas com mais idade – como levantar para fazer algo e esquecer a tarefa ou chamar alguém para fazer uma pergunta e paralisar sem lembrar a questão – viraram rotineiros já na juventude. Agora vamos para fora de nós mesmos para encontrar as conexões que antigamente fazíamos internamente.
– As pessoas me falam de uma coisa que já sabia há poucos meses e eu juro que nunca ouvi. Outro dia eu fiquei horas tentando lembrar se o Zagallo ainda estava vivo – conta, bem-humorado, o publicitário, Thiago Silva, de 23 anos.
Cortisol
Para os especialistas, o principal vilão do esquecimento geral na idade adulta é o estresse. Níveis altos de circulação do hormônio cortisol, associado à condição, prejudicam a memória por ter um efeito negativo no hipocampo, região do cérebro crucial para a memória, e uma área que mostra mudanças patológicas muito cedo no curso da doença de Alzheimer.
– Estamos com adrenalina a mil o tempo todo. É o medo de ser assaltado, pressão do trabalho, trânsito caótico. Isso divide a nossa atenção – lamenta Eduardo Jorge, neurologista do laboratório Lâmina.
Jerusa Smid, do departamento de neurologia cognitiva do envelhecimento da Academia Brasileira de Neurologia, concorda. Para ela, uma das principais causas de estresse e lapso de memória é a dificuldade de se concentrar numa atividade só:
– Para acessar uma informação, tenho que ter feito com que ela chegue ao cérebro e se fixe. Quando faço ou penso em 10 coisas ao mesmo tempo, pelo menos três não são consolidadas. Não consigo encontrar depois porque não estão lá. Como não dei atenção, não ficaram registradas.
Jerusa aconselha a filtrar melhor a atenção e procurar se concentrar numa coisa de cada vez. A idéia é escolher não prestar atenção ao que não interessa no momento, como a televisão ou rádio que anunciam notícias ao fundo. Ou clicar só no que realmente queremos ler numa página de jornal na internet.
Segundo Gabriel de Freitas, neurologista do Hospital Israelita Albert Sabin, a pessoa que não filtra as informações é menos eficaz no dia-a-dia, menos ágil nas respostas e tem desempenho pior no trabalho.
– Está acontecendo uma idiotização. Antigamente, quando precisávamos fazer pesquisas, tínhamos de ir em bibliotecas, ler vários textos e livros. Hoje, os alunos têm isso no toque do mouse, e não se aprofundam. Preferem ver o filme ou ler a sinopse a mergulhar num livro – descreve Jorge. – O conhecimento não é mais tão concentrado numa fonte só também. Se eu tivesse que ler todas as revistas necessárias para a minha especialidade, leria 200 artigos por mês.
David Meyer, professor de psicologia da Universidade de Michigan, está convencido que a distração crônica e a longo prazo é tão perigosa quanto o cigarro. Para ele, há um grande mito envolvendo tarefas múltiplas, porque nenhum ser humano pode efetivamente escrever um e-mail e falar no telefone fazendo as duas tarefas tão bem quanto se só estivesse fazendo uma delas. Ambas as atividades usam linguagem e o canal de linguagem no cérebro não agüenta a sobrecarga. Os “multifuncionais” mudam rapidamente o foco de atenção e isso deteriora seu rendimento, segundo Meyer.
Um estudo americano mostrou que as distrações tiram até duas horas do tempo de trabalho. Isso custa à economia americana US$ 588 bilhões por ano. Mesmo assim, a capacidade de realizar múltiplas tarefas ao mesmo tempo é um ideal social e econômico.
Preocupadas com a tendência, Microsoft, Google, IBM e Intel formaram o Information Overload Research Group, dedicado a promover soluções para o excesso de e-mails inúteis e as interrupções distrativas no trabalho.
Limite desconhecido
Não se sabe qual é o limite de armazenamento do ser humano. Desde que nascemos, começamos a armazenar, mas não temos acesso a todas as lembranças.
Há memórias de curto, médio e longo prazos, que ficam guardadas em locais distintos do cérebro, com comunicação entre elas. Elas também são chamadas memória elétrica e química. O hipocampo é o primeiro local por onde a lembrança passa, mas o processo de consolidação se dá no córtex cerebral. Registros como um número de telefone ou dados para uma prova específica geralmente ficam armazenados por pouco tempo.
– Se a informação é associada a emoções fortes, de alegria ou de tristeza, ou a estresse, é mais facilmente transformada em memória de longa duração – explica Jorge. – A repetição também influencia. Se a pessoa assiste uma aula, depois escreve, relê e aplica o aprendizado, é mais fácil lembrar depois.
Há pessoas que armazenam melhor informações visuais, auditivas ou táteis. Começa a haver uma deterioração natural a partir dos 60 anos. Nesta idade, a taxa de Alzheimer é de 1% a 2%, mas o índice dobra a cada cinco anos. Aos 90 anos, em torno de 40 a 50% das pessoas têm a doença.
[21:04] - 26/07/2008

a guerra eclodiu

2008-07-23T17:16:00.000-07:00

Demorou. Uns 20 dias e agora, guerra! Eu bem que achava que as coisas nao estavam "normais"...comentei sobre isso em outro post. Hoje sim, a mae voltou ao normal, ou seja, à sua ruindade absoluta, sua falta de amor por quem quer que seja, seu egoísmo profundo, desde sempre... afff. Minha irma conversou sobre irmos à praia...a mae disse que pensaria, e pensou rapidinhos: nao vai. Porque? ora...se ela sabe que na praia eu me sinto bem de saúde, se na praia nao tenho as dores nos ombros, se na praia eu nao tenho problemas com minha pressao... entao...ela nao vai messssssssssssssmo. Sempre foi assim, nao seria agora aos 83 anos que ela seria boazinha... nem estando ruim da memória. A ruindade está introjetada nela desde antes de ter nascido... nao será agora que vai fazer alguma coisa a favor de alguém, né? Entao, já falei um monte também... e nao vejo a hora de saber quanto será meu salário pra poder resolver minha vida e sumir dessa presença desagradável da mae.
Ufff.

continuando...

2008-07-23T14:32:00.000-07:00

bem, a finalidade desse blog na verdade nao é de falar de mim ou meu cansaço e sim do DA da mae...mas como todo meu cansaço e s...cheio é por causa do DA dela, entao...estou perdoada pelo desabafo...rs rs rs
Saímos hoje novamente...todo dia essa maratona agora, afff. Mas nao fomos longe como eu previa - a ideia era ir até o Museu do Ipiranga, mas eu acabei ficando pelo parque da Aclimaçao mesmo. Demos as duas voltas, ficamos sentadas descansando, tomamos sorvete e finalmente em casa novamente. Tudo em paz. E eu dormiiiiiiiiiiii.....coisa que nao gosto de fazer pela tarde, mas o cansaço é tao grande que acabei dormindo bem uma hora, sono profundo...pelo menos nessa hora nao precisei falar, fazer ou explicar nada.
A mae está ótima. Só resta saber se ela vai aceitar ir pra praia, já que a minha irma quer ir amanha mesmo e voltar na segunda...Duvido que ela aceite, mas enfim...nao custa tentar, né?

meu cansaço

2008-07-23T13:00:00.000-07:00

Estou cansada. Muito cansada. Se fosse possível eu iria lá pro meu apto. na Paraíba, ficaria sozinha, sem telefone nem celular, pelo menos por uma semana. Só curtindo novamente aquilo que foi "minha vida" e que ja nao é mais, infelizmente...Estou cansada de morar aqui em sampa, cansada de morar em apto (o meu, na Paraíba é terro, com um quintal exclusivo e bem grande, além de estar a 500m do mar...), cansada de ter tanta obrigaçao - obrigaçao em fazer comida todo dia, em ficar inventando coisas diferentes pra mae poder se alimentar, obrigaçao com meu filho também, claro...com a casa...Estou cansada de dar satisfaçao (justo eu, que por nao gostar disso saí bem logo de casa...) cansada de nao poder ficar de "pernas pro ar", sem fazer nada, se quiser...porque isso eu fazia quando eu vivia a "minha vida" e meu filho nunca foi problema, ele sempre curtiu "nossa" maneira de ser e viver...Estou cansada de ter que ficar explicando oque vou fazer, porque vou fazer, onde vou...e pior, sempre ter que levar a mae junto... afff...
E essa incerteza de saber pra quanto foi meu salário ainda me deixa agoniada, mas tenho que esperar chegar o dia 30... afff...E só entao poderei decidir se continuo aqui e cuidando da mae, ou se vou pra um lugar só meu filho e eu e com minhas irmas pagamos alguém pra cuidar da mae...
PORQUE EU QUERO A MINHA VIDA DE VOLTA... estou literalmente de S... CHEIO.

curso para cuidadores

2008-07-22T15:18:00.000-07:00

http://www.cuidardeidosos.com.br/ - neste site voce encontrará muita coisa interessante sobre a DA e cuidadores. Estao abertas as inscriçoes para um curso dirigido a profissionais e cuidadores de idosos dependentes. Vale a pena conferir. Inscriçoes com desconto até o dia 31/7.

nao saiu...entristeceu

2008-07-22T15:09:00.000-07:00

Já ví que nao tem jeito mesmo, vou ter que me armar de coragem, deixar de fazer oque gosto de fazer (meus artesanatos) e começar a sair com a mae, mesmo sem precisar resolver nada na rua. Hoje saí pro dentista novamente, mas fui com meu filho, já que ele estava de folga do trabalho. E na volta, a mae já estava deitadinha, desanimada, prostrada mesmo. Mas bastou eu dizer que amanha penso em levá-la pra caminhar nos jardins do Museu do Ipiranga e já se animou toda - top0u na hora, claro. Entao amanha, eu que me arme de coragem e lá iremos nós... Eu me canso muito mais que ela, pois tenho que ficar cuidando dela como de uma criança, pois vamos de onibus... e preciso cuidar na hora de subir, na hora de descer...morro de medo de uma queda...

dito e feito

2008-07-21T17:12:00.000-07:00

Estou achando tão esquisito as coisas!!!...de repente parece que a mãe não tem nada...ou seja, pelo menos parece que tudo está estacionado. E olha que nem remédio ela está tomando...Está sim, com aquela mania de não parar quieta, de querer tomar conta de tudo... claro que de vez em quando "dá uma bola fora", mas parece que até uns 15 ou 20 dias as coisas eram mais graves...
Sei não...Bem, melhor assim, né...
Ah!!! dito e feito... hoje quando eu disse que iria até o dentista... ela se aprontou rapidinho e foi comigo. De ônibus. Tranquilamente.
Graças a Deus, mais um dia termina... em paz.

novidade

2008-07-21T09:27:00.000-07:00

Bem, final de semana normal. Saímos pra almoçar, ficamos por aqui depois...tudo normal, sem guerra...realmente em paz.
Hoje, uma novidade desagradável. Fui pegar um potinho plástico no lugar onde ficam guardados, quando sentí um cheiro horrível de coisa estragada. Estranhei porque alí só ficam potinhos plásticos...mas buscando, encontrei um deles... com feijao. Horrível. Claro que só pode ter sido a mae a guardar o potinho alí...nem comentei pra que ela nao ficasse chateada... além do mais certamente ela diria que nao havia sido ela, que fui eu, enfim...geraria uma discussao inútil.
Comentei com ela que daqui a pouco vou levar meus exames médicos pro dentista (por motivo dos implantes que vou fazer) ...pelos ruidos percebo que ela já está se arrumando pra ir junto...rs rs rs
Fazer oque, né? Vamos lá...

volta à infancia 3

2008-07-18T16:09:00.001-07:00

Ah! ia me esquecendo...na verdade, a única que consegue fazer aquele tal bilboquê funcionar é a mãe mesmo. Eu tentei, t entei e tentei. Mas a latinha não coopera...rs rs rs.

volta à infancia 2

2008-07-18T15:52:00.000-07:00

Então...quando voltávamos do parque, a pé, eis que a mãe ficou um pouco atrás e eu parei pra ver oque estava "aprontando"...e ví. Ela havia pego uma folha bem verde de uma árvore e feito um "apito", que segundo ela, sempre fazia quando era criança...E não é que aquilo fazia um barulho bem alto?...Eu, que tenho horror de bagunça na rua ou seja, falar alto, gritar, gargalhar, tive que me conter e deixá-la apitando aquela coisa e fazendo com que todos os cães das casas começassem a latir quando passávamos... ai ai ai. Tive então a brilhante ideia - e digo brilhante, sem ironia - foi brilhante mesmo, de lembrar a mãe de alguns brinquedos bem antiguinhos, desses construidos em casa...E quando chegamos em casa ela logo foi "construir" um bilboquê, com uma latinha de molho de tomate, barbante e um pedaço de cabo de vassoura...E construiu também um daqueles telefones feitos de latinha e barbante. Só não teve paciencia pra brincar com a bisneta - aliás, carinho ela nunca conseguiu demonstrar nem prá nós os filhos, nem pros netos e menos ainda pra bisneta. Mas eu brinquei com a menina...rs rs rs (ainda me resta um pouco de paciencia)...

volta à infancia1

2008-07-18T12:04:00.001-07:00

Hoje foi hilário. Minha sobrinha-neta dormiu aqui em casa novamente, já que está de férias. E hoje fomos no Parque da Aclimaçao, que é bem pertinho aqui de casa. A menina é louca pelo parquinho...e sorvetes. Depois de muito brincar, depois de darmos voltas completas no lago, antes de voltarmos pra casa minha sobrinha resolveu brincar no parquinho de baixo (pra quem nao conhece: sao tres parquinhos, um bem no alto entre árvores, outro no nível da rua e outro descendo pra perto do lago, entre árvores...uma delicia). Bem, a menina brincava e havia muitas "tias" de uma escolinha... um monte de pirralhos gritando, fazendo a maior farra...lindo de se ver. Mas, de repente... cade minha mae? Pra resumir: ela estava se balançando no balanço das crianças. Fiquei fria, e se ela cai? Pedí pra que descesse, afinal, aquilo é para crianças e nao para adulto... Ela desceu. E foi noutra mais distante um pouco...ví que nao adiantaria ficar questionando, resolví deixar. Ela era a mais criança de todas. Balançava alto...ria sem parar ... e uns minutos depois parou e sossegou. Foi bom pra ela.

andando na rua...

2008-07-17T05:56:00.000-07:00

Agora ela criou o hábito de caminhar todas as manhas - sozinha. Quando acordo vejo que ela já nao está. Mas estou tranquila - pouco, mas estou, pois ela me explicou que nao vira uma esquina sequer, porque acha que pode se perder...entao anda só em linha reta. Ou seja, ela tem andado uns 8 ou 9 quarteiroes e volta. Disse-me também que tem como referencial um posto do SUS que está a uns 50 m. de casa,assim nao tem como errar. E tem levado documentos, endereço, etc. Parece-me que agora ela está tomando consciencia de que algo vai errado com a memória, pois está mais receptiva às minhas orientaçoes ou determinaçoes. Porisso estamos em paz há vários dias. Eu nao descuido da alimentaçao, faço questao de fazer tudo de melhor e mais substancioso possível... ela está é gostando das novidades que invento a cada dia. E assim vamos vivendo...

algumas "dicas" úteis...

2008-07-16T10:17:00.000-07:00

Mais um dia que estamos vivendo... em paz. Nao sei, tenho a impressao que alguma coisa aconteceu com a mae que a está mudando, ainda que pouco...ou foi comigo? Na verdade tenho adotado algumas "tecnicas" aprendidas a duras penas, mas que tem mantido a vida em harmonia.

Algumas delas:

* já que a mae nao vai me deixar fazer as coisas do meu jeito... o jeito foi "dar um jeito"...rs rs. Como sei que antes mesmo que acabemos de almoçar ela já estará querendo retirar os pratos pra poder arrumar a cozinha - e isso pra mim sempre foi um tremendo stress, porque ela nao sabe economizar nada...abre e deixa a torneira aberta o tempo todo, usa detergente desmesuradamente, além de demorar horas pra lavar 2 ou 3 pratos. Qual foi o "jeitinho" que dei? Enquanto termino de preparar o almoço e por a mesa, vou lavando tudo, enxugando, guardando. Nao deixo mais nada nas panelas pra arrumar depois. Faço tudo antes. Assim, quando terminamos de almoçar só há mesmo os pratos, talheres e copos. Nada mais. Ah! deixo o fogao pra ela limpar...ela adora fazer isso! Embora ela demore muito, com essa técnica consigo fazer as coisas do meu jeito e ela tem a sensaçao que quem cuida de tudo é ela. Amém! rs

* com relaçao às roupas para lavar - eu nao gosto de lavar roupas na máquina, nem que minhas roupas sejam colocadas pra secar pelo avesso. Tenho horror disso, pois toda a poluiçao vai ficar na parte da roupa que fica em contato com a pele. Já expliquei isso pra mae, mas nao adianta. Como lavo as roupas minhas e de meu filho separadamente - e à mao, só vao pra máquina pra centrifugar - é só a mae perceber as roupas penduradas...ela vai lá e vira tudo pro avesso. Eu quase piro...mas deixo. E assim que ela sai dalí, vou e desviro tudo. Até agora ela nao percebeu, porque depois que ela faz do jeito que ela quer, sossega. E eu também, depois que eu desviro tudo, sossego...rs rs.

* palpites na cozinha - ela sempre detestou cozinhar. Mas basta eu chegar pra fazer algum doce ou bolo, coisas no genero, lá vem ela pra dar pitacos...Que resolvi fazer? peço ajuda a ela. E a maneira exata de mante-la bem longe da cozinha, já que ela gosta de fazer do jeito que entende, nao gosta de ajudar ninguém em nada. Sempre foi assim. Ou fazia as coisas quando e como queria, ou ...nao adiantava pedir um favor, pois nunca ela fazia...Sabedora disso, agora peço ajuda...Efeito reverso. Muito bom, ajuda a manter a paz.

O importante é descobrir essas "fórmulas", pois nessa altura do campeonato, discutir ou esperar que mudem pra melhor é o mesmo que dar murro em ponta de facas. Só machuca quem o faz.

lenta... mas continuamente!

2008-07-15T15:26:00.000-07:00

Continuamos em paz! Sem grandes e graves ocorrencias, mas...sempre tendo diante dos olhos a triste realidade: a enfermidade toma conta, lenta, mas continuamente. Ontem conversávamos - minha irma e eu - e minha irma dizia que na noite anterior quando esteve em minha casa, conversando com a mae (eu nao estava), ela comentava sobre a festinha que as meninas Renata e Fernanda foram no dia anterior. E para surpresa da minha irma, a mae disse que nao sabia sobre oque ela falava, porque "sempre escondem as coisas dela"...Minha irma tentou lembrar a mae que um dia antes ela havia estado na casa da minha sobrinha e visto as fantasias da festinha. O resultado? a mae ficou muito brava, dizendo que agora é mania nossa afirmar coisas que ela fez sem que seja verdade. Que querem faze-la de boba, etc. A atitude da minha irma me deixou preocupada - nao sei até que ponto certa - mas pra evitar discussoes, logo mudou a conversa, dizendo: "é verdade, mae...acho que quando eu mostrei as fantasias a senhora estava na cozinha". Eu, particularmente, nao concordo com essas "disfarçadas". Acho que nao ajudam em nada. Claro que discutir com a mae também nao adianta, mas creio que o melhor seria dizer: "olha mae, a senhora esqueceu, outra hora vai se lembrar"... e mudar a conversa. Porque eu penso que se ficarmos com atitudes paternalistas só vai piorar, porque o doente "cria asas", mesmo que seja de maneira involuntária. Logo serei eu a que "inventa", "esquece", "delira"...
Vou escrever ao Dr. Norton pra ver a opiniao dele.

vida normal

2008-07-13T10:28:00.000-07:00

Estive sem postar esses dias porque na verdade, nada tenho de novo pra registrar. A vida segue normal e tranquila - se é que se pode dizer que uma vida como cuidadora seja uma vida normal e tranquila. Mas pelo menos nada aconteceu de grave, nem de estressante que mereça registro. A mae continua do mesmo jeito: ontem se aprontou pra sair e logo me disse que assim que voltasse comeria o paozinho de queijo que o Samuel trouxe pra casa. Perguntei onde pensava ir e ela disse que iria à missa das 6. Só que essa missa a que ela se refere, acontece aos domingos, nao sábados. Quando eu a fiz compreender isso, ficou chateada, mas logo esqueceu e tudo ficou bem. Esclarecendo: ela vai sozinha à Igreja, que fica a uns 8 quarteiroes de casa....é uma reta, entao ela nao se confunde. Na volta uma das minhas irmas geralmente vai buscá-la. Mas sempre exijo que leve documento e o papel onde está o endereço e telefone tanto de casa como de minha irma. Até hoje ela tem ido bem, nao se perdeu nenhuma vez - e espero que nao aconteça. Continuo achando que deveríamos contar sobre sua enfermidade, penso que seria mais fácil (será?) convence-la a nao sair sozinha...por enquanto está impossível esse convencimento.
No mais, está comendo bem - também, né...eu "invento" cada dia uma novidade, coisas diferentes e substanciosas e isso tem ajudado bastante (e claro que em mim o efeito é desastroso....rs rs rs).
Espero que essa "paz" continue...

insucesso!!

2008-07-10T11:16:00.000-07:00

Afff...hoje a coisa está mais dificil do que nunca. Realmente a mae nao quer nada com nada. Recusou-se terminantemente a preencher os espaços das borboletas... Uma vez que ela nao sabe que tem DA, achei por bem falar alguma coisa sobre isso, de maneira preventiva. Puxei assunto sobre o fato de pessoas de idade ficarem esquecidas e expliquei oque pode acontecer se a pessoa nao se cuidar, nao procurar seguir as orientaçoes da geriatra, etc. Disse-lhe também que ela é uma felizarda, porque tem gente que se preocupa com ela, que procura fazer coisas pra que ela tenha uma velhice saudavel... Como resposta recebo aquele ar de desprezo, insuportável.
Ao final...ela virou as costas e simplesmente disse que nao vai ficar atras de ficar fazendo coisas que nao esta interessada em fazer, que tudo isso é besteira... que tem muita gente que nao faz nada disso e morre bem velha e lúcida.
Fim. Dá pra insistir? Dá pra ter pena? Deveria, mas a mim nao dá...

E as borboletas? Eu mesma terminei, ficaram lindas...rs rs rs.

mais uma tentativa frustrada

2008-07-10T09:25:00.001-07:00

Resolvi deixar o blog aberto, só minimizado, pra ir escrevendo aos poucos. Mas já ia esquecendo:

depois do fracasso no estimulo para a jardinagem, resolvi tentar outra coisa. Já que tenho tintas à vontade, porque nao fazer um trabalhinho bem simples que aprendí outro dia e ela achou lindo?

Pois entao, pensei que ela poderia fazer alguns adesivos bem simples. Peguei um desenho de borboleta, de tamanho bom e sem detalhes, coloquei dentro de um envelope plástico transparente, a tinta dimensional e chamei a mae pra me ajudar. E tudo bem fácil, basta pegar a dimensional e passar sobre o contorno da borboleta. Expliquei o objetivo e mostrei uma já pronta que eu havia feito outro dia. Ela se encantou, mas quando eu pedí que ela fizesse uma, se recusou imediatamente... disse que nao tem mao boa para esse tipo de trabalho. Simplesmente largou a dimensional ali, nao se deu nem ao trabalho de fechar o tubinho...Disse que nao quer saber dessas coisas...

Agora eu pergunto: como ajudar uma pessoa assim? Sinceramente, tenho vontade de largar de mao. Acabei eu mesma de contornar as borboletas. Estao secando e assim que estiverem bem secas, vou tentar novamente... agora pedindo para preencher os espaços (que sao bem delimitados e sem detalhes). Espero ter mais sucesso...

Porque estou tentando isso? Porque a geriatra dela me disse que a partir de agosto ela terá também no consultório, uma terapeuta ocupacional...porque - como já sabemos - é muito importante para o idoso, ter com que se ocupar... e principalmente fazer coisas novas, coisas fora da rotina...E como sou artesa...porque nao começar logo? Dificil é convercer a mae de fazer alguma coisa - e olha, nao se trata de "aprender"... só de reproduzir...mas enfim, vamos ver como isso será...

tentativa frustrada

2008-07-10T09:16:00.001-07:00

O dia amanheceu lindo, com sol, calorzinho...Eu amo dias assim, dá vontade de fazer mil coisas...O mesmo nao aconteceu com a mae. Ela amanheceu desanimada. Mais que em outros dias, olhando pro nada, totalmente perdida. Quando dei por mim, já estava pronta para sair pra rua. Disse que iria na calçada tomar sol (porque nao tomar sol na sacada?). Pedi que pegasse os documentos, nao é bom sair sem eles. Ela nao gostou, fez cara feia mas foi pro quarto, fingiu pegar os documentos, mas... saiu sem eles. Fiquei alerta. Logo ela retornou, mais mal humorada ainda, nao sei porque. Ficou lendo alguma coisa, depois quando percebi estava sentada na poltrona do quarto, no sol... totalmente alheia a tudo. Me armei de paciencia e fui até ela, perguntei se estava bem... foi como se eu tivesse pressionado o botao "liga-desliga". Já era outra pessoa. Disse que estava um pouco desanimada - e eu comecei a "puxar assunto" e logo ela estava normal outra vez. Peguei as jardineiras que minha irma nos trouxe, a terra que comprei, as sementes...coloquei tudo na sacada que dá pra rua, incentivando-a a plantar, já que isso é algo que ela gosta muito. Mas... encontrou mil obstáculos e recusou totalmente - e com grosseria, como nao poderia deixar de ser. As coisas ainda estao lá na sacada. Quem sabe ela nao muda de ideia e nao vai plantar? Pois bem.... vamos esperar pra ver.

09 de julho 2008

2008-07-09T19:07:00.000-07:00

Tivemos um dia cheio... e em paz. Pelo menos eu tive forças suficientes para nao brigar quando ela entrou no meu quarto e começou a arrumar - mesmo sabendo que eu literalmente odeio isso. Eh uma total invasao de privacidade, mas resolvi ficar calada e continuar arrumando os armários da cozinha... em paz. Fomos tomar lanche na casa de uma sobrinha e pude observar mais um detalhe triste - a mae foi, durante todo o trajeto de casa (Aclimaçao), até o Campo Belo, tentando abotoar a malha de la. Nao dava certo os botoes e suas "casas". Precisou que minha irma lhe mostrasse onde estava a confusao. Mas levamos tudo na brincadeira, "disfarçamos" dizendo que ela nao estava conseguindo porque a casinha era muito pequena, porque os botoes eram escuros, enfim...tudo para ela nao se chatear.
E assim, mais um dia se foi. Com a graça de Deus.

09 de julho 2008

2008-07-09T06:39:00.000-07:00

Um dia feriado, com sol...lindo dia! E eu aqui, nesse sarcófago...
Bem, prá nao "desvirtuar" o propósito deste blog, nao vou falar sobre oque estou sentindo ou pensando em fazer. Vou me ater no que a mae anda "aprontando", por conta da DA. Na verdade, embora eu continue certa de que muito é pura ruindade e nao tenha nada a ver com a enfermidade, algumas coisas no entanto merecem ser destacadas e que isso sim, faz parte da DA. Outro dia, minha sobrinha veio aqui para deixar minha sobrinha-neta passar a noite com a bisa. Milagrosamente veio com ela, outra neta...e entraram em casa!! Digo milagrosamente porque ninguém, ninguém mesmo, tem prazer em vir à nossa casa, e muito menos ver a mae. Quando vem alguém aqui é por pura "obrigaçao" familiar, nao mais que isso - porque afinal, foi isso que a mae plantou durante toda sua vida. Agora colhe. E eu, que infelizmente estou junto, colho também (mas isso vai mudar, o se vai...pq assim que eu puder, caio fora!). Bem, voltando à mae: ela conversava com a neta, contando um acontecimento, mas misturando tudo...dizia à neta que ela (mae) e o pai dela (da neta, ou seja, seu filho), por terem quase a mesma idade...Bem, nessa altura a neta olhou pra mim sem entender nada e eu entrei no assunto, esclarecendo - a mae estava confundindo o tempo e os personagens da narrativa. Na verdade ela se referia ao irmao dela, o fato havia acontecido na infancia...Enfim, a história terminou de maneira que a mae nao ficasse chateada por confundir tudo -eu, como sempre, procurando fazer as coisas nao serem tao crueis para ela. Mais tarde, ainda na mesma reuniao ...no meio da conversa ela entra com um assunto que nao tinha absolutamente nada a ver com o que era conversado... mas nada mesmo! Nao me recordo bem oque ela disse, mas era totalmente fora do assunto e absolutamente sem nexo. Eu sinto que as coisas estao piorando, lentamente piorando... e o pior, por mais que eu leia, pesquise, procure me informar para poder oferecer melhor qualidade de vida a ela (coisa que ninguém tem interesse em saber!) ou para tentar sei lá o que para que a enfermidade nao avance - ou ao menos que seja um processo mais lento - nao consigo colocar nada em prática, nem as coisas mais simples, porque ela simplesmente, com sua ruindade nata, dá "cortadas" violentíssimas em mim. E isso porque ela nao sabe que tem a DA...porque se souber, aí sim o inferno se instalará na casa... afff. Que fazer?
sigo pensando que o melhor será eu e meu filho sairmos daqui...antes que eu me enferme tb.

07 de julho 2008

2008-07-07T14:18:00.000-07:00

Fim da trégua. Minha mae resolveu me atacar novamente. E eu perdí a paciencia novamente. A minha vontade é começar a procurar um lugar pra mim e meu filho e deixá-la aqui mesmo. Talvez seja melhor arrumar qq pessoa que venha cuidar de fazer o almoço, coisas no genero e eu garantir a minha felicidade, porque com ela realmente nao dá - nunca deu - pra alguém ser feliz. Eu continuo tendo a certeza que essa ruindade toda nao é por causa de enfermidade alguma, afinal, ela sempre foi assim... um pé! Isso penso porque se fosse coisa da DA, seria diferente, mas ela faz questao de cotucar onde ela sabe que dói. Ela sabe escolher bem as palavras pra ferir...se fosse efeito da DA ele chingaria, ofenderia, mas sem noçao do que estaria fazendo...mas a mae capricha, ela tem sim, noçao do que faz e do que fala. Porisso nao tenho pena alguma...e também nao vou me calar. Fala e eu revido. Se é pra doer, as duas vamos passar pela dor. Só vou me calar quando ela começar a ofender dizendo "nada com coisa nenhuma", enquanto ela falar coisas com sentido, propositadamente, também nao me calarei. Estou furiosa, nao pedi pra nascer... nao preciso dela pra nada, ao contrário, ela é que precisa de mim, já que nenhum filho quer saber da presença dela. Aliás,nem filhos nem netos.
Que saco!

02 de julho 2008 (ultima parte)

2008-07-02T16:31:00.000-07:00

Entao... agora ha pouco ela saiu do quarto e foi na cozinha beber água...e de repente, volta reclamando consigo mesma, pois havia calçado só um pé do seu chinelo de quarto. Me lembrei na hora de um video que ví outro dia...triste, né?
Parece que agora estou conseguindo mudar meus sentimentos em relaçao a ela...
Bem, agora ela já se deitou... disse que ainda está muito cansada. Mas amanha já sei... vai levantar dizendo que nao dormir sequer um minuto. Vamos ver.
Paz!

02 de julho 2008 (continuaçao)

2008-07-02T16:15:00.000-07:00

Hoje ela queria dinheiro, pois estava sem nada e ela nao gosta de ficar sem uns trocados, que segundo ela, podem ajudar numa emergencia. E tem razao, né? Entao resolveu preencher um cheque, dizendo que já que iríamos até a Farmácia de Alto Custo, poderíamos passar no banco onde ela tem conta, que era bem pertinho. Expliquei que nao seria possível: a Farmácia fica no Glicério e a agencia bancária fica perto do Museu do Ipiranga. Bem, ao preencher o cheque, ela começou pela assinatura. Eu comentei que apesar da idade a letra dela continua bem bonita e entao ela respondeu: bem, ainda nao esqueci o meu nome, já é alguma coisa... mas de vez em quando fico pensando...oque será que eu tenho que escrever depois do F.? (F é a inicial do sobrenome de solteira - ela assina Leonor F. Salvador). Fiquei triste, percebo que logo mais ela estará esquecendo isso também. Preencher o cheque é outra história: ela nao preenche, mas hoje eu a incentivei a preencher, dizendo que ela conseguiria e eu iria dizendo oque escrever e assim foi. Pra ela, uma vitória. No caminho de volta ela quis tomar sorvete. Paramos num bar, escolhemos e entao eu disse: olha, o caixa é alí, vai pagando enquanto eu tiro o papel do meu picolé (fiz para testar). Ela se recusou, me deu o dinheiro e falou que eu pagasse...Saímos dalí e entao eu disse a ela que isso é prejudicial a ela mesmo. Uma vez que eu esteja junto, ela pode fazer pequenas coisas que eu estarei sempre perto para cuidar e ajudar... Vamos ver na proxima vez. Subíamos a Lins de Vasconcelos a caminho de casa e de repente ela disse que conhecia aquela rua, mas nao lembrava o nome. Eu também nao disse...quando chegamos na esquina eu perguntei a ela se havia se lembrado. Nao, nao havia... entao eu a orientei a ler a plaquinha com o nome da rua...Eu tenho convicçao que assim estou ajudando, pois limito a dependencia dela. Ela se acostumou que sempre alguém fazia as coisas pra ela...mas eu quero ver, na medida do possível, claro... mudar esse quadro de dependencia total. Há muitas coisas que ela pode resolver sozinha (claro, com minha discreta supervisao).
bem, logo mais a terceira e última parte de hoje.

02 de julho de 2008

2008-07-02T16:07:00.000-07:00

Mas um dia em paz com a mae. E morrrrrta de cansada de tanto andar. Eu precisei ir até a farmácia de alto custo do SUS pra levar a nova receita que a geriatra passou, para poder trocar o remédio, já que o Eranz fez muito mal. Só que, como eu havia dito a ela que logo depois do almoço sairia pra fazer essa tarefa, eis que quando eu percebo ela já estava pronta para irmos juntas. Bem, eu que pretendia fazer tudo a pé, já que nao é tao longe de casa, tive que tomar onibus, porque seria penoso faze-la caminhar tanto. Mas na volta nao escapei, ela nao queria de jeito nenhum voltar de onibus, queria andar. E andamos. Do Glicério até a Dom Durate Leopoldo, que é onde moramos. Em cada ponto de onibus sentavamos por uns momentos no banco de espera para descansar. Chegamos e ela logo dormiu - profundamente! E eu também, claro. Estou me sentindo cansadérrima, todo dia essa maratona de andar, andar, andar...ainda cuidar da casa, da alimentaçao...afff.
Vou continuar a narrativa em outro post. Estive pensando... eu deteste ler "posts" longos. Acho que isso deve ser geral. Entao vamos lá... ao outro post.

01 de julho 2008

2008-07-01T18:16:00.000-07:00

Continuando a história de ontem...e o passeio com a mae.

A parte triste da história toda foram os momentos de total ausencia de memória. Na doceira, por exemplo, ela pediu um doce de massa folhada. Nao conseguia cortar. Eu expliquei como comer o doce sem fazer bagunça, mas foi como se eu nao dissesse nada. Ela pegou o doce com as maos e a bagunça foi geral. Sujou o balcao, o nariz, o casaco marrom que vestia ficou tao sujo de açucar vanile que a balconista precisou pegar um pano molhado para que limpássemos tudo. Era uma perfeita criancinha. Na visita à amiga, chegou um sobrinho para visitá-la também. Minha mae, que o conhecia, resolveu me apresentar a ele... e disse que eu sou a filha que mora muito longe, em Joao Pessoa. A amiga ficou sem entender e pergunto: "mas ela agora nao mora com voce?". E ela simplesmente disse que nao, que há mais de dez anos eu moro em Joao Pessoa. Isso significa que naquele momento ela nao se lembrou que eu moro com ela. Fomos depois a uma loja de móveis e na saída ela diz pra vendedora: "bom final de semana"... só que ainda era segunda-feira!
No mais...vamos vivendo. Cada dia um dia. Cada dia uma novidade... ora alegre, ora triste.
Por enquanto - e espero que por muiiiiiito tempo... em PAZ.

01 de Julho de 2008

2008-07-01T17:55:00.000-07:00

Às vezes eu fico pensando se meu juizo é muito certo...rs rs rs. Faço algumas coisas e depois eu penso no que fiz, acho que exagero em algumas atitudes. Minha mae, em tempos longínquos, gostava de sair de onibus e ir ver vitrines em lojas - no tempo em que se podia andar mais tranquilos pelas ruas. Ainda viviamos todos juntos, ela, o pai e quatro filhos.Depois nosso pai morreu, ela se abateu bastante, eu saí de casa, uma irma se casou, o irmao também...e a mae ficou morando com uma outra irma, que com o tempo foi assumindo toda a casa, com despesas, controle financeiro do dinheiro da mae, etc. A vida foi tomando outros rumos, os passeios agora eram só em carros bons, viagens, etc...até que um dia minha irma também nao podia mais aguentar o geniozinho dificil da mae e saiu de casa. Nesse tempo a mae já tinha mais de 70 anos. Ficou morando sozinha no apto, mas essa minha irma sempre cuidou de tudo... a mae nunca teve que se preocupar com nada, nada mesmo. Agora a situaçao mudou novamente: eu, por motivos particulares, voltei a S.Paulo com meu filho... e por necessidade mesmo tive que vir morar no apto com a mae... e o restante da história voces já leram em outros posts. Hoje eu já teria condiçoes de morar afastada outra vez, mas com o surgimento dessa enfermidade, nao tenho coragem de sair do apto... prefiro aguentar o tranco, mas nao ter peso na consciencia mais tarde.
Só que ainda nao tenho carro, entao... faço tudo em onibus. E de repente me surgiu a ideia de levar a mae a passear nos moldes de como ela fazia antigamente...Assim foi que ontem, já que eu precisava ir ao dentista... levei a mae ate a Rua Silva Bueno no Ipiranga... e andamos de um lado pro outro, olhamos tudo que foi vitrine, comemos doce na antiga Doceira Delicia - que é uma delicia mesmo...visitamos uma antiga vizinha da mae...e essa maratona durou umas 5 horas.
Chegamos em casa quase mortas de cansaço... mas ao chegarmos ela quis comer, tomar leite e dormir. E assim foi, ela dormiu umas duas horas seguidas... e quandose levantou, assobiava alegre e faceira. Mas agora fico pensando se nao abusei...no entanto, estamos planejando outra maratona para semana que vem...

29 de junho 2008

2008-06-29T19:49:00.000-07:00

Continuamos em paz, embora no meio da semana houve um dia em que ela veio com a mesm a história de sempre: "a casa é minha", "faço na minha casa como eu quiser", "voce inferniza minha vida"...enfim, um monte de coisas que deixam profundamente irritada. Desta vez, no entanto, agí diferentemente: tive que ser rude, e fui. Deixei bem claro que quem sustenta a casa sou eu. Só isso. Ela se calou e pronto, logo depois tudo voltou ao normal. Porisso ainda tenho muita relutancia em acreditar que essas agressoes sao tudo por motivo da enfermidade. O histório de vida dela nao me deixa - nem a meus irmaos - acreditar que faz parte da doença. E um mau genio insuportável e porisso, ninguém vem visitá-la, apenas uma das minhas irmas é mais presente - e sinceramente? acho mesmo que seja mais por remorso ou culpa (de algo que nao fez, mas que a mae sempre conseguiu nos impor)...Lamentável, né? Mas... falando do que realmente é parte da enfermidade: ela continua confundindo tudo - nunca sabe o dia do mes, da semana. Pergunta mil vezes a mesma coisa, mesmo que ela acabe de dizer "chau" pro meu filho quando ele sai pro trabalho... cinco minutos depois me pergunta onde ele está, se voltou pra casa na noite anterior, coisas do genero.
Hoje lí um blog de um rapaz que é cuidador de sua mae: http://www.quandopaisviramfilhos.blogspot.com - muito emocionante e sofrido, mas me fez perceber que quando existe amor as coisas ficam mais fáceis. A situaçao da mae deste rapaz é bastante avançada, muito triste, mas nos poucos momentos de lucidez que ela ainda tem é incrível o carinho que ela demonstra por ele e pelos demais filhos...um carinho emocionante! Coisa que na realidade eu nunca vivi - nem nos tempos que minha mae tinha saúde mental perfeita... E isso que torna a minha situaçao bem mais estressante.
Mas vou levando. Os que estao me deixando sozinha nessa...deixo nas maos de Deus.

23 de junho 2008

2008-06-22T20:03:00.000-07:00

Desde a última "guerra", a paz reina soberana. Tenho procurado dar mais atenção à mãe...e quando vejo que ela está agitada e começando a fazer faxina, me tranco no quarto e ouço música, assim "oque os olhos não veem, o coração não sente" (meio forçado isso, mas enfim, sempre me ajuda). Há dias que a vejo totalmente aérea, sentada na poltrona do quarto, olhando para o nada...Ou mexendo em coisas que estão nos inúmeros saquinhos plásticos onde ela guarda tudo... e nunca encontra nada. Mas um fato me deixou bem preocupada. Foi na sexta-feira última: eu no pc, ela na cozinha...eu sentia um cheiro estranho, como que de "panela queimada"...fiquei atenta. Logo ela veio até mim e disse que não entendia como o fogão podia estar quebrado, pois dois dos acendedores não estavam funcionando. Estranhei, porque eu havia feito o almoço e tudo estava normal. Fui até lá e disse que devia ser água, já que ela havia limpado o fogão, ao que respondeu que não havia lavado as peças. Foi quando ela tentou acender... e simplesmente não sabia mais qual botão acendia os bicos. Expliquei qual era qual e ela assim mesmo encontrou muita dificuldade...Agora tenho mais isso pra me preocupar, pois não dá pra deixar que ela mexa no fogão...imaginem se ela deixa um bico ligado e acende outro... Ai ai ai. Muito dificil isso. No sabado fiquei horas no quarto dela,sentada na cama e conversando com ela...vendo umas receitas de meias de lã. De repente ela me disse: minha cabeça não funciona mais...me dá uma vontade de chorar! A gente fica velha e fica assim, a cabeça não funciona...Eu não consigo mais entender receitas de tricô e pra fazer as meias está ficando cada dia mais dificil...Fiquei com pena. Realmente não deve ser fácil. Outro detalhe: as plantinhas nos vasos, que ela cuida tão bem...ou vão morrer secas ou afogadas...No sábado choveu muito, ela me disse que se soubesse que iria chover não teria molhado as plantas na sexta à tarde. Só que quando era perto da meia noite ela levantou pra molhar as plantas. Eu disse que já estavam enxarcadas...mas ela disse que havia tres dias que não aguava as mesmas e que a chuva não chegava até elas....lamentável isso.
A minha irmã nos chamou pra tomar um chá na casa dela... falei com ela e ela topou. Tomei um banho e comecei a me aprontar, ela vira e me pergunta: onde você vai? vai sair?...não havia passado sequer 15 minutos...
bem, pelo menos agora eu fico na "ajuda" na hora dos remédios...tenho medo de que ela tome doses erradas...Espero que a paz permaneça...

15 de junho 2008

2008-06-15T14:43:00.000-07:00

Tudo ia muito bem na semana... até que hoje, novamente a guerra estourou por aqui. Não consegui "segurar a onda", falei besteiras, gritei... fiz tudo errado, mas não deu pra segurar mesmo.
Lamentavelmente, muito maior que os efeitos da enfermidade é o mau genio da mãe. Insuportável. Traumatizante. De tal forma que nenhum dos quatro filhos a suporta. Infelizmente os quatro filhos se sentem mal, com sentimentos de culpa...a impressão que dá - ao menos para mim, é que eu sou má...porque fui criada com aquela imagem de "mãe-mártir", "mãe-sofredora"...É dificil reagir e depois continuar me sentindo bem. Sei que isso também acontece com as duas irmãs. Já o irmão é distante e por ser distante, não briga com ela. Mas minhas irmãs e eu...principalmente uma delas, que viveu junto sempre.
Fico pensando: como uma pessoa pode ser tão ruim, tão mesquinha a ponto de prejudicar a vida de quatro filhos? Como alguém pode ser tão cruel e se fazer de "vitima" como ela sempre fez?
É engraçado (pra não dizer triste) como as coisas acontecem: a cabeça cada dia funciona menos e a maldade cada dia aumenta mais. Está insuportável viver aqui com ela. Preciso sair daqui urgentemente, senão vou enlouquecer, enfartar ou qualquer coisa no gênero. E tenho um filho que não quero deixar órfão.
Mas deixando a minha ira momentanea de lado, o que tenho a relatar sobre a enfermidade é que outro dia estavamos no Parque da Aclimação, que fica há tres quadras de casa...dávamos já a segunda volta quando ela me diz:"tem um outro parque que também é muito bom e gostoso pra caminhar... o parque da Aclimação". Depois conversando cheguei à conclusão que ela se referia ao Ibirapuera, embora me pareceu mesmo que ela imaginava estar lá.
Ouvi dizer que a DA enfatiza o lado negativo da pessoa que a desenvolve. E chego à conclusão que o melhor que eu faço é sair daqui o mais rápido possível.
Conversando com as irmãs, pensamos que o melhor será internar em alguma boa casa de repouso, mas... quem terá a coragem de deixá-la numa instituição?Dificil, muito dificil.
Que não se escandalizem os que leem esse blog. Só que passa pela situação é que pode mensurar o tamanho do problema. Então, não julguem.

07 de junho 2008

2008-06-07T14:44:00.000-07:00

Muita coisa aconteceu e tem acontecido...preciso me dedicar mais a este blog.
Bem, depois dos incidentes da escada e a partir do momento em que eu me decidí a tomar as coisas com menos estresse, a relaçao com minha mae melhorou. Ela continua ora normal, lúcida - e com o genio dificil de sempre, ora totalmente confusa, fazendo ou dizendo coisas sem nexo. E essa é a hora mais dificil, por incrível que pareça...pois quando em estado normal, eu até reajo, respondo, mas quando ela faz as coisas e percebo que nao está no estado normal...dá tristeza. Nao porque nao dá pra responder, replicar... mas por ver que ela realmente está na falta do juizo e isso é doloroso demais.
Na ultima quinta feira estavamos na feira livre e ela me disse conhecer uma das feirantes. Até aí tudo bem...mas a tristeza bateu quando ela afirmou que "ha muitos anos compro dessa mulher, desde o tempo em que eu morava ali (e apontou adiante), naquele prédio da esquina"...bem... nao existe o tal "predio da esquina"... é tudo comercial. Eu disse que ela devia estar reconhecendo aquela mulher de outra feira, de quando morava em outro bairro. Nisso ela se irritou e disse já brava que ela tinha morado ali no prédio da esquina por muitos anos, com a minha sobrinha e depois com minha irma. Eu nem falei mais nada, percebi que ela estava totalmente "fora do ar".
Uma situaçao estressante é a mania de limpeza e arrumaçao que está tomando conta dela. E pior, se levanta no meio da noite pra beber água e der com uma xicara sequer sobre a pia...entao começa a lavar...a limpar a pia, o chao da cozinha... nao importa a hora. Outro dia choveu, eu acordei com o barulho e corrí tirar umas peças de roupa da lavanderia. Logo depois ela acordou e foi beber água... percebeu que a roupa estava sobre uma cadeira, ainda um pouco úmida. Isso por volta de 2:30h da manha, e ela resolveu que teria que pendurar tudo no varal de chao...
E demora tanto pra fazer um serviço que seja...!!! Pra lavar dois ou tres pratos do almoço (pois conforme vou preparando, vou lavando)ela chega a demorar 2 horas ou mais. Pra tomar banho também... demora tanto, tanto... E tem momentos que ela reclama comigo que está com a memória fraca, que está confusa...eu tenho tentado ir "falando a verdade, sem falar claramente", sobre o que está acontecendo, porque nao adianta negar...
E dificil, muito dificil. Mas vamos continuando. Dia 16 começa a tomar o remédio específico, espero que ao menos a doença estabilize...

20 de maio de 2008

2008-05-20T08:54:00.000-07:00

Ontem levei a mae pra passear no Parque da Aclimaçao, pela manha. Caminhamos no sol, demos volta completa no parque e voltamos. Nao me irritei com nada, estou decidida a nao me estressar com algumas atitudes dela e acho que até porque me dispus a isso, parece que ela também nao fez nada que me incomodasse. Fomos conversando, olhando as casas, os jardins, as flores... ficamos observando - la no parque - um senhor que alimentava os peixes. E cada peixe enorme!!!
Mas logo depois do almoço, eis que percebo um movimento diferente no quarto dela e vou verificar. Ela havia montado a escada e subido pra procurar um livrinho de receitas de trico (que está sumido a meses e já foi procurado em cada centímetro da casa!!). Outra vez subindo na escada...nem falei nada, como ela ja havia descido achei melhor ficar calada pra nao gerar outra crise de relacionamento.
Hoje fomos novamente no parque da Aclimaçao pela manha, ela quis dar duas voltas completas...estava disposta.
Uma coisa tenho que fazer: mudar um pouco a alimentaçao e começar a fazer mais coisas tipo "pure", cremes, sopas... ela mastiga bem, mas vira e mexe está ficando com a comida "empacada" na garganta e pára de almoçar...Vou ver no grupo (ah! encontrei um grupo de apoio a cuidadores, muito bom mesmo!!) se isso também é sintoma da DA.
Bem, agora vou pra minha aula de árabe...

19 de maio de 2008

2008-05-19T10:20:00.000-07:00

Tenho postado pouco, mas nao significa que as coisas estejam tranquilas. Nao. Nao estao. Infelizmente parece que o MA (Mal de Alzheimer) é rápido no ataque. Terminamos todos os exames clínicos solicitados pela Dra. Paula, já dei entrada no processo junto ao SUS para conseguir o remédio necessário (alto custo). Dia 16 do mes que vem já poderei retirar a primeira dosagem. Muita coisa triste tem acontecido, mas o que é mais dificil neste processo da perda de memória da mae, é o que acontece com os familiares próximos: por mais que procuremos ler, nos informar, conhecer os sintomas e tudo que nos espera...parece que nossa mente nao admite a ideia e vez ou outra alguém fica aborrecido e até irado. No meu caso, principalmente, como cuidadora... muitas vezes parece que na verdade ela está mesmo fazendo as coisas de "caso pensado", pra me irritar. E tudo muito estranho, complicado. Há momentos em que se percebe que ela está "fora do ar", outros momentos parece que nao, que simplesmente ela está absolutamente em sua normalidade - portanto, fazendo tudo de propósito para me irritar. E numa dessas, perco a paciencia, me irrito, minha pressao altera, tenho taquicardia, vontade de sumir e esquecer que ela existe. Me dá muita raiva.
Tenho que colocar aqui oque aconteceu na ultima sexta-feira (dia 16/5): simplesmente ela resolveu limpar as vidraças do quarto. Nao teve dúvidas, subiu numa escada de cozinha e se colocou debruçada sobre as vidraças tentando limpar pelo lado de fora. Detalhe: moramos no primeiro andar! Pedi para que descesse e foi como se a terceira guerra mundial estivesse eclodindo. Ela se enfureceu, falou coisas pesadíssimas pra mim, queria que eu pegasse minhas coisas e deixasse o apartamento... e eu, infelizmente, também perdí a razao ao começar argumentar, retrucar, responder... pensei que infartaria. Fiz as malas pra ir embora. Mas em menos de 15 minutos percebi que ela estava sentada na sua poltrona de quarto, absolutamente "fora do ar". Minha raiva nao passava, mas consegui reconsiderar e desfiz as malas. Combinei com minha irma e fui pra Peruíbe com ela. A outra irma ficaria cuidando da mae. Eu precisava me acalmar.
Um fato interessante me ajudou a definitivamente "tomar consciencia" da situaçao: fui deixar os documentos no SUS e pela demora no atendimento, tive oportunidade de conversar com várias pessoas que também tem um portador do MA em casa. Lamentavelmente nao ouví nada de reconfortante. Ao contrário, tudo caminhará para pior. Eh (meu teclado nao quer digitar alguns acentos) urgente que eu tome consciencia que terei que conviver, dia a dia, com a morte lenta da mae. Nao a morte física - ela está mais forte que eu - mas a morte intelectual...mental...a separaçao gradativa dela de nós. Até o dia em que ela nao mais saberá que eu sou eu... e nao mais se lembrará dos demais filhos, netos, bisneta...enfim... isso é horrível.
Foram histórias tristes, deprimentes, as que ouvi. Nao vou relatar agora, nao é necessário.
Mas o final de semana na praia me ajudou a relaxar e tomar algumas decisoes que ainda que nao a curem, ao menos permitirá que ela tenha momentos com melhor qualidade de vida. E eu também estarei me poupando de mais stress. Seja o que Deus quiser, até quando Ele quiser.

11 de abril 2008

2008-04-11T07:31:00.000-07:00

Ontem resolvi buscar mais informações sobre o Alzheimer. E encontrei, afinal, quem procura... acha! Encontrei um site muito bom, com explicações claras - http://www.alzheimer.med.br/manual.htm . O que mais me chamou atenção e era realmente o que eu buscava, foi o manual do cuidador, afinal...preciso saber o que me espera. E ler o Manual não foi nada animador...afff... o cuidador, se bobear, fica pior que o doente. No meu caso particular, o pior de tudo foi ler que o doente precisa do "toque"...abraços, beijos, "olho no olho"...ai ai ai. Meu filho disse que isso ele faz questão de ver. Eu não quero. Não vou me violentar, não acho que isso vai resolver a vida da mãe mas tenho certeza que vai piorar a minha. Mesmo porque a mãe, nos momentos de lucidez, que ainda é a maior parte do tempo, continua sendo a mesma de sempre - nem vou relatar aqui o que penso para não chocar ninguém que possa vir a ler. Deixa pra lá.
Bem, por hoje espero que nada aconteça de relevante para eu escrever aqui. Ah!!! encontrei o coração de chocolate que a mãe disse que havia comido todinho - e eu não acreditei, porque ela não é de comer nada...Mas encontrei, escondidinho atrás de umas garrafas de bebida na parte baixa da geladeira...jajajaja. Foi engraçado e bom, pois agora comemos tudo.jajaja

02 de abril 2008

2008-04-02T16:32:00.000-07:00

Desde fevereiro nao escrevo. A situaçao da minha mae, com relaçao ao Alzheimer, continua em progresso, embora lento, graças a Deus. E interessante como as coisas acontecem: às vezes podemos perceber que realmente ela está beeeeemmm diferente, outras vezes age tao normalmente, que falar sobre ela ter a doença parece mentira. Continuamos ainda com os exames pedidos pela dra. Paula, dia 15/4 tem retorno. Já foi pedido autorizaçao para aquisiçao do medicamento específico, fornecido pelo Governo do Estado (por causa do custo excessivo). Ainda estamos na dúvida se daremos o remédio ou nao, tudo dependa da conversa com a dra. Paula no dia 15, porque os efeitos colaterais indicados no formulário de solicitaçao sao tao terríveis....será que vale a pena isso? Nao dá pra decidir sem uma boa conversa com a médica.
As coisas em casa continuam sendo "trocadas" de lugar, hoje mesmo encontrei um pente que eu tinha certeza ter perdido na academia. Estava devidamente "guardado" numa caixinha que deveria ter sido colocada no lixo...mas estava dentro do armário do banheiro... Infelizmente muitas vezes ela percebe que a memória nao está boa. Hoje passou o dia tentando fazer um barradinho em ponto cruz... nao conseguiu. Me oferecí para ajudar, mas recusou. ...Enfim, vamos ver como se desenrola a situaçao. Graças a Deus a depressao passou, agora toma remédios para o apetite, está comendo um pouco melhor. O maior problema que vejo é a teimosia em se alimentar bem. Continua comendo pao seco pela manha, com leite... e nos dias que fico em algum bazar... posso deixar o almoço pronto, ela nao come. Só come arroz e ovo frito. Teimosia. Pura teimosia. Mas nao me estresso mais...se quer comer, coma. Se nao quer, nao coma.

09/fevereiro/2008

2008-02-09T13:06:00.000-08:00

Faz tempo não posto nada. Não tenho tido vontade de postar. Não tenho tido vontade de nada, pra dizer bem a verdade. Não estou bem e não quero fazer desse blog, um vale de lágrimas, muro das lamentações. Isso não me ajudará em nada e menos ainda a quem o ler. Mas neste momento estou precisando relatar algumas coisas com relação ao Alzheimer da minha mãe. Ainda é começo, nada grave. Mas algumas coisas conseguem machucar. Uma delas é ver que minha mãe está literalmente "sumindo"... tão magra, tão magra que dá pena (mas não perde o vigor da língua, sempre me colocando "pra baixo"... ou tentando...quando fala do quanto sou "gorda" - e olha q nem sou obesa, só sou um pouco gordinha...rs rs). Voltando: ela não come. E a teimosia de sempre agora está reforçada, pois não adianta elaborar cardápios, "inventar" coisas... ela não come. Descobri ontem que a metado do sonho e a metade da tortinha de ricota que eu havia oferecido a ela antes de ontem à tarde, estão bem guardadinhos -escondidos mesmo - no fundo da geladeira, dentro de um saco plástico todo amarrotado. E ela me disse que havia comido "aquele doce redondo, cheio de um creme amarelo dentro" - agora deu pra mentir também...
Mas isso também "faz parte". Ela não dorme quase nada. Anda de noite, vai mil vezes ao banheiro... à cozinha tomar água... ou leite... ou então senta pra fazer "cruzadas", embora erre tanto, tanto... e justamente ela que era "fera" em palavras cruzadas. Erra e não percebe, escreve palavras pela metade, nada a ver. E tem se isolado. Agora deu pra dizer que fica trancada no quarto pra televisão não me atrapalhar...lamentável.
E neste sábado de sol, eu aqui, numa tristeza infinita...melhor parar por aqui.

24 de janeiro de 2008

2008-01-28T13:51:00.000-08:00

Hoje me deu tristeza. Iamos à padaria - eu normalmente não gosto que ela me acompanhe a lugar algum, temos problema sério de relacionamento, a agora por causa desse diagnóstico, sempre que vou à rua por perto, a convido a ir junto. Sei que isso fará bem a ela. Bem, íamos à padaria e ela comentava comigo que "A pior coisa é ficar velho...você perde os valores... você perde a referência e passa a ser um nada". Me doeu isso. Mas disse que não é bem assim, que cada idade tem seu valor... e que a pessoa precisa procurar sempre estar informada, pra poder acompanhar os mais jovens. Fisicamente não dá, mas intelectualmente sim.Mas ela insistiu em que ser velho é a pior coisa... porque ninguem dá valor.
Eu sou impaciente com ela, sempre fui. E agora fico mais impaciente ainda, mas me controlo para ela não perceber... afinal, já basta o sofrimento de se sentir velha e sem valor, não precisa de meu reforço com impaciência.
O que cansa, o que dói... é ver que posso falar o que quiser... parece que ela não assimila...não "realiza". Mas vamos seguindo.

22 de janeiro de 2008

2008-01-28T13:23:00.000-08:00

Finalmente me dispus a iniciar este blog. Venho pensando nisso há uma semana, mas acho que inconscientemente ainda não aceito a verdade: o diagnóstico médico para a enfermidade de minha mãe. Alzheimer. Inacreditável, isso não existe na família. Quer dizer, tive uma tia que ficou muito esquecida e deu trabalho, mas... nunca ninguém comentou sobre isso. Mas a minha mãe sim, ela tem a enfermidade...ainda que me pareça absurdo.
Lendo num site de ajuda a cuidadores (não me recordo o nome agora, mas assim que me lembrar anoto aqui), vejo que realmente ela apresenta muitos dos sintomas. A médica geriatra que cuida dela pelo Convênio, ao ser questionada por mim ainda no mês de outubro, disse que eu não me preocupasse. Os esquecimentos e o início da depressão seriam só coisas da idade, mas que retornássemos em janeiro próximo para acompanhamento. Não deu outra. A Dr. Paula fez vários testes, uma vez que minha irmã relatou a ela oque estava acontecendo: o fato de minha mãe guardar as coisas cada dia num lugar diferente e nunca as encontrar, as interrupções às conversas, feitas com brincadeiras sem sentido, enfim, atitudes estranhas.

Agora uma batelada de exames. Já foram realizados, só falta o resultado sair... lá pelo dia 4 ou 5 de fevereiro.
Mas a partir do momento que sei do diagnóstico, passo a observar... e me entristecer... ou me irritar, muitas vezes. Sim, porque parece que certas coisas ela faz de propósito. Não dá pra acreditar que seja sem pensar. Mas vou me armando de paciência. Sei que não será fácil.